2.6 Reakcje otoczenia

Stygmatyzacja – jak jej przeciwdziałać

Stygmatyzacja – proces piętnowania określonej grupy społecznej ze względu na przypisywane jej cechy wspólne. Stygmatyzacja społeczna w kontekście otępienia powstaje na skutek negatywnych skojarzeń z etykietą diagnostyczną i stereotypowych przekonań dotyczących charakterystyk osób chorujących. Konsekwencją istnienia stereotypów jest powstawanie uprzedzeń, odmienne traktowanie, dyskryminacja oraz izolacja społeczna.

Rodzina i znajomi to zwykle źródło oparcia i pomocy dla osoby z otępieniem i jej głównego opiekuna. Mimo to część opiekunów spotyka się z negatywnym traktowaniem w związku z diagnozą bliskiej osoby, czyli stygmatyzacją.

Pani Anna do dziś z dużym smutkiem opowiada o zachowaniu osób ze Stowarzyszenia Działkowców:

Od 30 lat mój mąż, Antoni, aktywnie uczestniczył we wszystkich zebraniach, opłacał składki. Od jakiegoś czasu zaczął jednak opuszczać spotkania albo spóźniać się z opłatą za ogródek. Zapisywał to wszystko, potem te kartki gubił…Trochę czasu minęło zanim ja przejęłam formalności za męża. Kiedy poszłam do Prezesa wyjaśnić mu diagnozę, jaką mąż dostał i wyprostować sprawy, dowiedziałam się, że decyzją uczestników Stowarzyszenia Antoniego skreślono z listy członków. Nie chcieli mu tego powiedzieć, bo bali się jego reakcji. Po prostu przestali przekazywać mu informacje o kolejnych spotkaniach. Nie wiedziałam, co powiedzieć mężowi…

Oto kilka przykładów tego, jak można radzić sobie z przejawami stygmatyzacji w codziennym życiu:

• Niektóre osoby, nawet uważane za najbliższych znajomych, zaczynają dystansować się od osoby z otępieniem. Przestają dzwonić, unikają spotkań, nie zapraszają na coroczne przyjęcia. Często wynika to z ich lęku, niewiedzy „jak się zachować”, zawstydzenia. Wobec reakcji najlepiej odpowiedzieć otwarcie – opowiedzieć, jakie zmiany u osoby w związku z otępieniem mogą się pojawić, powiedzieć, jak reagować oraz przede wszystkim podkreślić, że niezależnie od choroby ty i Twój bliski nadal jesteście sobą.
• Może się zdarzyć, że niektóre osoby odsuną się, a próby dialogu będą bezskuteczne. To trudny moment, który może wzbudzić żal i rozczarowanie. Wtedy może okazać się, że nowe relacje stanowić będą większe oparcie. Osoby z otępieniem i ich opiekunowie zaangażowani w grupy wsparcia czy dzienne domy opieki poznają tam osoby w podobnej sytuacji, z którymi często nawiązują prawdziwe przyjaźnie.
• Opiekunowie często spotykają się z sytuacjami, w których rozmówca (lekarz, znajomy, sprzedawca) kieruje swoją wypowiedź tylko do nich, pomijając całkowicie osobę z otępieniem, traktując ja, jakby wcale nie była obok. To bardzo niezręczne momenty, które sprawiają, że ​​osoba z otępieniem czuje się niewidzialna i ignorowana. W takiej sytuacji warto samemu włączyć osobę z otępieniem do rozmowy: „Może mama sama opisze swoje samopoczucie.”, „Janku, Kasia jest ciekawa, jak minęła nam niedziela. Opowiesz, jak odwiedziły nas wnuki?”.
• Czasami osoby z otępieniem i ich opiekunowie są pomijani w zajęciach, w których wcześniej brali udział. Może to spowodować poczucie wykluczenia lub odizolowania. Często dzieje się tak dlatego, że organizator nie rozumie lub nie chce przyjąć nowych okoliczności związanych z objawami otępienia. Jeśli jest jakieś działanie, w które Ty lub osoba z otępieniem chciałaby się zaangażować, porozmawiaj z organizatorem lub innym uczestnikiem. Często problemy można łatwo rozwiązać, np. dostosowując niektóre działania do potrzeb osoby z otępieniem lub towarzysząc jej w ich wykonywaniu.

Od kiedy wikary z kościoła parafialnego dowiedział się o diagnozie otępienia u pani Janiny, przestał angażować ją w prace Koła Parafialnego. Po rozmowie z córką pani Janiny udało się ustalić, że pani Janina będzie uczestniczyła w spotkaniach w towarzystwie swojej sąsiadki i będzie pomagać jej w nakrywaniu do stołu przed spotkaniami Koła.

Syn pana Zbigniewa zauważył, że koledzy przestali zapraszać ojca na spotkania szachowe, na których spotykają się co czwartek. Syn poprosił najbliższego kolegę ojca o rozmowę – razem ustalili, że ojciec będzie zliczał punkty graczy.

Bądź asertywny w kontaktach z pracownikami ochrony zdrowia

Ważne jest, aby pracownicy ochrony zdrowia wiedzieli, że osoba, którą się opiekujesz, ma otępienie. Informacja ta może mieć wpływ na planowane działania lecznicze. Jednak niektórzy przedstawiciele personelu medycznego mogą nie mieć dużego doświadczenia lub wiedzy na temat otępień. Może się okazać, że Ty lub osoba z otępieniem będziecie musieli sami udzielić wskazówek, jakiego wsparcia potrzebujecie.

Bądź asertywny – reprezentuj potrzeby osoby z otępieniem

Profesjonaliści czasami zakładają, że osoby z otępieniem nie są kompetentne lub nie wiedzą, jakiego wsparcia potrzebują, jak planować opiekę i dalsze życie. Mogą także oczekiwać, że opiekun podejmie wszystkie decyzje w imieniu danej osoby. Często też przyjmują odgórne założenia dotyczące tego, co jest najlepsze dla osoby z otępieniem.

Jeśli czujesz, że osoba z otępieniem i jej wola są pomijane w kontakcie z personelem medycznym, być może będziesz musiał wejść w rolę rzecznika osoby, którą wspierasz. Oznacza to po prostu, że będziesz podkreślał prawo bliskiej osoby do informacji i prosił o przedstawienie informacji i wskazań w zrozumiałej dla Was formule. Umożliwi to zachowanie szacunku między wszystkimi stronami.

Po wizycie u lekarza warto dopytać bliskiego, co było dla niego niejasne, czy chciałby jeszcze raz usłyszeć od Ciebie podsumowanie najważniejszych wniosków.

Przed następną wizytą możesz, razem z osobą z otępieniem, przygotować listę wątpliwości i pytań, które chcielibyście zadać lekarzowi.

Sprawdź najczęściej zadawane pytania dotyczące otępień.

Nie wahaj się pytać o sposoby leczenia otępienia

Nie wszyscy lekarze są specjalistami w zakresie otępień, nie wszyscy orientują się w najnowszych metodach terapii, w tym w możliwościach podejścia rehabilitacyjnego.  Niektórzy lekarze nadal uważają, że poza lekami niewiele można zrobić, aby poradzić sobie z otępieniem. Nie jest to prawdą!

Jeśli Twój bliski nie otrzymał informacji o możliwych opcjach wsparcia, o których mowa jest w sekcji 3, skonsultuj się z lekarzem. Lekarz rodzinny czy psychiatra może mieć możliwość skierowania osoby z otępieniem do placówek opieki dziennej, przeznaczonych dla osób z zaburzeniami pamięci. W takich miejscach najczęściej zatrudnieni się terapeuci zajęciowi, fizjoterapeucie, psychologowie.

Więcej o dostępnych usługach terapii i rehabilitacji przeczytasz <tutaj>.

Powiedz innym o swoich potrzebach

Jako opiekun wspierasz osobę, którą kochasz, aby mogła prowadzić on pełne i satysfakcjonujące życie z otępieniem. Oboje będziecie podejmować w życiu codziennym wiele wyzwań – zarówno tych praktycznych, jak i emocjonalnych.

Opieka to rola, która wymaga czasu i energii. Jako opiekun będziesz sam potrzebował wsparcia. Wielu członków rodziny i przyjaciół ma dobre chęci. Chce pomóc, ale nie wie, jak może to zrobić. Niektórzy mogą być zbyt nachalni, inni z kolei będą czekać na Twoją konkretną prośbę i nie będą chcieli przejmować inicjatywy.

Dlatego najlepiej jest otwarcie porozmawiać o swoich potrzebach i wprost poprosić o konkretną pomoc.

Oto kilka przykładów, kiedy mała prośba okazała się dużą pomocą:

• Barbara opiekuje się swoją matką w podeszłym wieku i siostrą z otępieniem o wczesnym początku. Po każdej wizycie u lekarza z siostrą dzwoniła do swojej licznej rodziny, aby przekazać aktualne informacje. Powtarzanie tej samej historii zaniepokojonym członkom rodziny i odpowiadanie na wiele pytań zajmowało jej sporo czasu. Nikt z rodziny nie zaproponował, że przejmie rolę „informatora”. W końcu Barbara zdecydowała się o to poprosić. Rolę zdecydował się przejąć brat pani Barbary. To on przekazuje teraz wiadomości reszcie rodziny.
• Andrzej denerwował się za każdym razem, gdy żona – Teresa – zostawiała go samego w domu. Kiedy wychodziła, dzwonił do niej wiele razy. Emerytowana sąsiadka z naprzeciwka zaoferowała pomoc. Teresa poprosiła ją wtedy, by od czasu do czasu pograła z Andrzejem w karty. Sąsiadka chętnie się do tego zobowiązała, bo sama czuła się samotna. Teresa z kolei mogła spokojnie zrobić zakupy czy wyjść do fryzjera.
• Mariola lubiła spędzać czas sama w domu. Od czasu diagnozy Krzysztofa czuła, że ​​nigdy nie ma czasu tylko dla siebie. Stale towarzyszy mężowi. Poprosiła syna, aby regularnie zabierał męża do sklepu z narzędziami, co zarówno ojciec, jak i syn bardzo lubili. Mariola mogła spędzić czas w domu w ciszy, której tak jej brakowało.

Niektórym opiekunom bardzo trudno jest poprosić o pomoc. Mają poczucie, że jest to „poddanie się” lub uchylanie od obowiązków. Trzeba jednak pamiętać, że dbanie o siebie jest niezwykle ważne, gdy wspiera się kogoś w perspektywie długoterminowej. Troska o własne zdrowie, o dobre samopoczucie i wypoczynek to kluczowe elementy w życiu opiekuna.

Powiedz innym o swoich potrzebach

Jako opiekun wspierasz osobę, którą kochasz, aby mogła prowadzić on pełne i satysfakcjonujące życie z otępieniem. Oboje będziecie podejmować w życiu codziennym wiele wyzwań – zarówno tych praktycznych, jak i emocjonalnych.

Opieka to rola, która wymaga czasu i energii. Jako opiekun będziesz sam potrzebował wsparcia. Wielu członków rodziny i przyjaciół ma dobre chęci. Chce pomóc, ale nie wie, jak może to zrobić. Niektórzy mogą być zbyt nachalni, inni z kolei będą czekać na Twoją konkretną prośbę i nie będą chcieli przejmować inicjatywy.

Dlatego najlepiej jest otwarcie porozmawiać o swoich potrzebach i wprost poprosić o konkretną pomoc.

Oto kilka przykładów, kiedy mała prośba okazała się dużą pomocą:

• Barbara opiekuje się swoją matką w podeszłym wieku i siostrą z otępieniem o wczesnym początku. Po każdej wizycie u lekarza z siostrą dzwoniła do swojej licznej rodziny, aby przekazać aktualne informacje. Powtarzanie tej samej historii zaniepokojonym członkom rodziny i odpowiadanie na wiele pytań zajmowało jej sporo czasu. Nikt z rodziny nie zaproponował, że przejmie rolę „informatora”. W końcu Barbara zdecydowała się o to poprosić. Rolę zdecydował się przejąć brat pani Barbary. To on przekazuje teraz wiadomości reszcie rodziny.
• Andrzej denerwował się za każdym razem, gdy żona – Teresa – zostawiała go samego w domu. Kiedy wychodziła, dzwonił do niej wiele razy. Emerytowana sąsiadka z naprzeciwka zaoferowała pomoc. Teresa poprosiła ją wtedy, by od czasu do czasu pograła z Andrzejem w karty. Sąsiadka chętnie się do tego zobowiązała, bo sama czuła się samotna. Teresa z kolei mogła spokojnie zrobić zakupy czy wyjść do fryzjera.
• Mariola lubiła spędzać czas sama w domu. Od czasu diagnozy Krzysztofa czuła, że ​​nigdy nie ma czasu tylko dla siebie. Stale towarzyszy mężowi. Poprosiła syna, aby regularnie zabierał męża do sklepu z narzędziami, co zarówno ojciec, jak i syn bardzo lubili. Mariola mogła spędzić czas w domu w ciszy, której tak jej brakowało.

 Niektórym opiekunom bardzo trudno jest poprosić o pomoc. Mają poczucie, że jest to „poddanie się” lub uchylanie od obowiązków. Trzeba jednak pamiętać, że dbanie o siebie jest niezwykle ważne, gdy wspiera się kogoś w perspektywie długoterminowej. Troska o własne zdrowie, o dobre samopoczucie i wypoczynek to kluczowe elementy w życiu opiekuna.