2.2 Jak diagnoza otępienia zmieni moje życie? Częste pytania pacjentów.

Skieruj osobę z otępieniem i jej opiekuna do odpowiednich sekcji Razem przed siebie, aby pomóc im zrozumieć, w jaki sposób otępienie może wpływać na ich życie. Dowiedzą się oni także co mogą zrobić, aby jak najlepiej poradzić sobie z tymi zmianami.

Osoby z otępieniem, a także ich opiekunowie przekazali nam, że wsparcie medyków jest dla nich bardzo istotne. Możesz spodziewać się, że zapytają Cię o kwestie takie jak:

• Prowadzenie pojazdów

Otępienie wpływa na zdolność prowadzenia pojazdów. Każda osoba z rozpoznaniem otępienia będzie musiała na pewnym etapie przestać samodzielnie jeździć. Jako lekarz masz obowiązek poinformować o tym pacjenta i zasugerować mu korzystanie z alternatywnych sposobów transportu, najlepiej już w momencie diagnozy.

Zapoznaj się z polskojęzycznymi materiałami na ten temat przygotowanymi przez demenz-und-migration.de oraz gerontologia.org.pl.Jeżeli posługujesz się także językiem angielskim, możesz skorzystać z poradnika przygotowanego przez champlainhealthline.ca, który pomoże Ci ustrukturalizować rozmowę z pacjentem.

• Aspekt medyczno-prawny

Postęp procesu otępiennego prowadzi w końcu do utraty zdolności prawnych. Ważne jest więc planowanie z wyprzedzeniem, które pozwoli na uniknięcie wielu komplikacji w życiu osoby z otepieniem.

WSKAZÓWKI DLA PRAKTYKÓW:

• Powiadom osobę z otępieniem i opiekuna o znaczeniu przygotowania się na przyszłość.
• Wyjaśnij czym jest pełnomocnictwo, ubezwłasnowolnienie oraz doradź rozważenie sporządzenia testamentu.
• Zachęć osobę z otępieniem oraz opiekuna, aby przeczytali o planowaniu z wyprzedzeniem: 5.3 Plan na przyszłość. Na tej stronie znajdą również informacje i wskazówki dotyczące kwestii medyczno-prawnych.

• Praca

Jako lekarz możesz być odpowiedzialny za ocenę, czy osoba z otępieniem może bezpiecznie kontynuować pracę. Uwzględnij to, że kontynuacja pracy nie tylko zapewnia płynność finansową, ale też pomaga w utrzymaniu codziennej aktywności i zazwyczaj pozytywnie wpływa na samopoczucie. To ważne, gdyż otępienie o wczesnym początku dotyczy osób przed 65 rokiem życia.

• Genetyka i dziedziczenie

Osoby z dodatnim wywiadem rodzinnym w kierunku otępienia często martwią się, że choroba ta jest dziedziczna i dotknie również ich dzieci. Ryzyko to zależy od rodzaju otępienia. Ogólnie rzecz biorąc, ryzyko otępienia w grupie wiekowej po 65 roku życia wynosi około 5%, a powyżej 80 roku życia sięga 20%. W przypadku choroby Alzheimera, ze względu na występowanie u krewnych, ryzyko to może się podwoić. Istnieje rzadki, autosomalny dominujący typ choroby Alzheimera, który zwykle występuje u osób 40-50 letnich. Badania genetyczne potwierdzające taką skłonność wymagają skierowania do specjalisty. W przypadki rzadszych rodzajów otępienia – ryzyko otępienia czołowo-skroniowego dla krewnych pierwszego stopnia to około 30%. Otępienie z ciałkami Lewy’ego umiarkowanie zwiększa ryzyko. W otępieniu naczyniopochodnym, ze względu na bardzo liczne czynniki, ryzyko pozostaje trudne do oszacowania.

• Krewni osoby z otępieniem mogą zmniejszyć swoje ryzyko zachorowania

 Zasugeruj, że jest wiele rzeczy, które ludzie mogą zrobić, aby zadbać o swoje zdrowie i aby zmniejszyć ryzyko otępienia, na przykład: regularnie ćwiczyć, dbać o zdrową dietę, rzucić palenie, pić mniej alkoholu, spędzać czas w towarzystwie innych ludzi, stymulować swój umysł. W przypadku zaburzeń wzroku i słuchu należy jak najszybciej dążyć do korekcji tych zmysłów – nosić okulary i/lub aparat słuchowy.

• Pobyt w domu

Osoby z otępieniem nierzadko obawiają się, że otrzymanie diagnozy jest równoznaczne z koniecznością objęcia ich całodobową opieką. Zapewnij pacjenta, że takie rozwiązanie jest rozważane tylko w późniejszych stadiach otępienia oraz, że istnieje wiele alternatyw, a optymalną jest pozostanie we własnym domu z odpowiednim wsparciem.

• Role i relacje rodzinne

Diagnoza otępienia rzuca czasem cień na relacje z rodziną oraz przyjaciółmi. Osoby z otępieniem obawiają się odrzucenia, odmiennego traktowania lub „bycia ciężarem”. Może to pogłębiać dotychczasowe trudności w relacjach. Dodatkowo, otoczenie osoby z otępieniem może czuć się skrępowane, zagubione. Zachęcaj jednak pacjenta, aby był jak najbardziej aktywny społecznie.  Skieruj osobę z otępieniem i jej bliskich do odpowiedniej zakładki strony Razem przed siebie, aby dowiedzieli się więcej o zarządzaniu ich relacjami: 2.6 Reakcje otoczenia. Zasugeruj, że wartościowe jest również poznawanie innych osób z otępieniem, na przykład podczas grup wsparcia. Spędzanie razem czasu, dzielenie się doświadczeniami może redukować stres, pomóc w rozwiązywaniu problemów i ułatwiać nawiązanie nowych przyjaźni.

• Bycie opiekunem

Krewny może teraz zostać „opiekunem” danej osoby. Chociaż niektóre osoby mogły już zapewniać wsparcie, może to być znacząca zmiana w relacji, którą ludzie powinni uwzględniać. Opiekun może martwić się o obowiązki związane z opieką oraz zmiany jakie spowoduje to w jego życiu. Mogą również zastanawiać się, jak może to wpłynąć na ich relacje z osobą z otępieniem.

W Polsce zwyczajowo role opiekuńcze pełnią najczęściej kobiety, które nierzadko obowiązki opieki nad osobą z otępieniem godzą z troską o dzieci i pracą zawodową. Stanowi to ogromne wyzwanie zarówno fizyczne, jak i emocjonalne. Trudności te ukrywane są zazwyczaj przed osobą z otępieniem. Zastanów się, czy opiekun radzi sobie ze swoimi uczuciami. Zwróć szczególną uwagę na obniżony nastrój, napięcie, zaburzenia snu, izolację społeczną, czy też pogorszenie zdrowia somatycznego. Co zupełnie zrozumiałe, przemęczony lub wypalony opiekun nie będzie w stanie dobrze opiekować się osobą z otępieniem. Otoczmy ich szczególną opieką.

Skieruj ich do rozdziału Akceptacja diagnozy dla osób żyjących z otępieniem oraz Akceptacja diagnozy dla opiekunów rodzinnych.

• Kultura i Religia

Osoby z otępieniem różnych wyznań i kultur mogą martwić się o utrzymanie swoich obecnych praktyk. Niektórzy zgłaszają, że obawiają się utraty wiary lub czują jakby ich wiara została wystawiona na próbę. Może to wynikać z odmiennego przekonań na temat otępienia oraz sprawowania opieki, które są zakorzenione w danym kontekście kulturowym. Ważne, aby dane przekonania uszanować.

Powyższa lista najczęściej zadawanych pytań nie jest ostateczna. To, co jest dla danej osoby najważniejsze to kwestia bardzo indywidualna. Liczy się jednak to, aby osoba z rozpoznanym otępieniem czuła, że jej życie się nie kończy. Pomimo zmian nadal będzie mogła w pewnym zakresie robić to, co robi i lubi. Jest to kluczowy element wsparcia w momencie diagnozy.