Wsparcie z zewnątrz pozwala zachować niezależność i dać wytchnienie
Na początku wiele osób często niechętnie korzysta z zewnętrznych usług – od dziennego domu opieki po catering czy osobę sprzątającą. Twój bliski może obawiać się, że utraci w ten sposób niezależność. Wspólnie możecie zastanawiać się, czy będzie Was stać na usługi wspierające. Dodatkowo pojawia się przekonanie, że dodatkowa pomoc przeznaczona jest dla osób, które sobie nie radzą.
Jednak w praktyce okazuje się, że szybszy dostęp do usług wsparcia pomaga osobom z otępieniem zachować niezależność i dobre samopoczucie, a opiekunów wspiera w zapewnianiu bliskiemu jak najlepszego wsparcia. Oznacza to również, że wraz ze zmieniającą się sytuacją lub na wypadek nagłych zdarzeń będziecie wiedzieli, jak zyskać właściwą pomoc.
Koordynacja opieki
W Polsce wciąż system opieki dla osób z otępieniem i ich opiekunów nie jest skoordynowany. Brak jest ogólnokrajowych rozwiązań, które odpowiadałyby zmieniającym się potrzebom pacjentów i ich bliskich. Dużą lukę stanowi także brak tzw. koordynatorów opieki, którzy mogliby kompleksowo wspierać planowanie i działania, które należałoby podjąć po diagnozie otępienia.
Najczęściej odpowiedzialność za wszystkie aspekty opieki i wsparcia leży po stronie głównego opiekuna – małżonka, dziecka czy rodzeństwa.
Strona Razem przed siebie ma pomóc w tym zadaniu. Jej kolejne rozdziały sygnalizują, jakie kwestie należy wziąć pod uwagę – od momentu diagnozy po przygotowanie się na przyszłości.
W tym artykule porządkujemy, jakie usługi wsparcia mogą okazać się przydatne na omówionych w poprzednich rozdziałach etapach.
Diagnoza otępienia
Dotarcie do właściwej pomocy medycznej, to pierwszy krok, by w rzetelny sposób ocenić funkcjonowanie poznawcze osoby i otrzymać diagnozę określającą typ otępienia oraz aktualny poziom funkcjonowania.
W procesie diagnostycznym oraz w momencie przekazywania diagnozy zadaniem personelu medycznego jest udzielenie zarówno wsparcia informacyjnego, jak i emocjonalnego.
Więcej o kontakcie z personelem opieki medycznej i społecznej znajdziesz w artykułach:
2.5 Reakcje otoczenia w sekcji dla opiekunów
2.4 Jak chcę, aby mnie traktowano w sekcji dla osób z otępieniem
- Praktyki lekarzy rodzinnych, placówki podstawowej opieki zdrowotnej – podzielenie się z lekarzem pierwszego kontaktu swoimi spostrzeżeniami dotyczącymi funkcjonowania bliskiej osoby może być pierwszym etapem stawiania diagnozy. W warunkach gabinetu lekarz pierwszego kontaktu może przeprowadzić podstawowe badania przesiewowe funkcji poznawczych oraz skierować pacjenta do specjalisty (psychiatry, neurologa czy geriatry)
- Poradnie zdrowia psychicznego – funkcjonujące w polskim systemie opieki zdrowotnej poradnie tego typu skupiają przede wszystkim specjalistów z zakresu psychiatrii i psychologii.
- Gabinety prywatne – na rynku dostępnych jest wiele usług prywatnych oferujących konsultacje i diagnostykę psychiatryczną, neurologiczną czy neuropsychologiczną. Przed wyborem gabinetu prywatnego należy zapoznać się z jego ofertą oraz sprawdzić kwalifikacje specjalisty. Ceny wizyt należy sprawdzać każdorazowo w wybranym gabinecie.
Do psychiatry zgłosić można się bez skierowania. Specjalista przeprowadza z pacjentem wywiad psychiatryczny, w tym ocenia jego stan psychiczny. Psychiatra może wystawić skierowanie na dalsze badania – psychologiczne i neuroobrazowe.
Psycholog lub neuropsycholog przeprowadza szereg testów neuropsychologicznych, które pozwalają ocenić funkcjonowanie poznawcze pacjenta. Najczęściej są to metody polegające na wykonaniu przez pacjenta określonej liczby zadań (pisemnie – na kartce, w komputerze lub na tablecie; ustnie – odpowiadanie na polecenia diagnosty). W opinii psychologicznej opisany zostaje ogólny poziom funkcjonowania poznawczego oraz szczegółowe wyniki w poszczególnych domenach (m.in. uwaga, pamięć, funkcje językowe, f. wzrokowo-przestrzenne, f. arytmetyczne, f. wykonawcze).
Badania neuroobrazowe w diagnozie otępień to najczęściej rezonans magnetyczny (MRI) lub tomografia komputerowa (TK).
Wyniki badania neuropsychologicznego wraz z opisem wyników rezonansu są pomocne we wskazaniu typu otępienia. Diagnozę wystawić może lekarz-specjalista (psychiatra, neurolog lub geriatra).
Akceptacja diagnozy otępienia
Diagnoza – choć nazywa i wyjaśnia obserwowane od pewnego czasu zmiany w funkcjonowaniu bliskiej Ci osoby – może wywołać wiele negatywnych emocji. Lęk, smutek, żal – opiekunowie wymieniają bardzo różne stany, których doświadczyli i które obserwowali u bliskich z otępieniem. Są to emocje naturalne, stanowiące element procesu adaptacji do zmian. Kiedy jednak emocje te są zbyt silne – trwają kilka tygodni czy miesięcy oraz znaczenie utrudniają codzienne funkcjonowanie – konieczne jest dodatkowe wsparcie.
- Psycholog – konsultacja psychologiczna lub podjęcie terapii może być istotnym wsparciem w radzeniu sobie z emocjami i adaptacją do zmian. Spotkania tego typu dają przestrzeń do omówienia swoich odczuć i myśli, przyjrzenia się swoim reakcjom oraz rozmowy o relacjach z innymi.
- Psychiatra – do lekarza psychiatrii należy zgłosić się w przypadku przedłużającego się poczucia smutku, objawów lękowych, spadku energii czy problemów ze snem.
Pomoc tego typu oferują poradnie zdrowia psychicznego działające w ramach NFZ oraz przychodnie i gabinety prywatne.
Więcej o sygnałach ostrzegawczych, które wysyła nasz organizm, gdy potrzebuje wsparcia znajdziesz w artykule dla opiekunów: 2.2 Kiedy emocji jest zbyt wiele w sekcji dla opiekunów
- Telefon zaufania – osoba dyżurująca może zapewnić doraźne wsparcie w sytuacji kryzysowej lub przekierować do właściwej instytucji.
Szczegółowe informacje o infolinii Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera znajdziesz tutaj.
- Grupy wsparcia – pomocą w radzeniu sobie z trudnymi emocjami może być udział w grupach wsparcia dla opiekunów lub dla osób z otępieniem.
W Polsce grupy wsparcia działają najczęściej przy dziennych domach opieki lub są organizowane jako czasowe projekty w wybranych miastach. Szukając grupy w swojej okolicy warto skontaktować się z lokalną organizacją alzheimerowską, ośrodkiem pomocy społecznej, centrum senioralnym lub dziennymi domami pomocy i spytać o aktualnie trwające inicjatywy.
Pomocnymi adresami we Wrocławiu mogą być:
- Wrocławskie Centrum Seniora
- Miejskie Centrum Usług Socjalnych we Wrocławiu
- Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej we Wrocławiu
- Centrum Spotkań na Ciepłej
W internecie dostępne są fora dla opiekunów. Mogą to być pomocne źródła wsparcia, jednak należy pamiętać, że dostępne tam informacje nie zawsze są zweryfikowane i mogą stać się źródłem dodatkowego niepokoju.
- Rodzina i przyjaciele – to najbliższa i najważniejsza grupa, która może pomóc w adaptacji do diagnozy. Aby była rzeczywistym wsparciem, musi poznać sytuację i wiedzieć, jak działać. Dlatego nie zamykaj się na pomoc najbliższych – mów szczerze o procesie diagnostycznym, o swoich odczuciach i potrzebach, nie bój się prosić o pomoc.
Więcej o wsparciu ze strony bliskich przeczytasz w artykule 2.4 Jak rozmawiać o otępieniu z innymi.
Dla osoby z otępieniem pomocny może być artykuł 2.5 Jak rozmawiać o otępieniu z innymi.
Radzenie sobie z objawami
Aby dobrze żyć z otępieniem, ważne jest poznanie tej choroby i zrozumienie związanych z nią zmian. Pomoże to praktycznie radzić sobie z objawami otępienia i stwarzać otoczenie, które ułatwi funkcjonowanie, a tym samym przedłuży samodzielność bliskiej Ci osoby.
- Fizjoterapeuta – regularny ruch zapewnia zdrowie nie tylko ciała, ale także pozytywnie wpływa na funkcjonowanie poznawcze oraz nastrój. Wizyty u fizjoterapeuty mogą być więc ważnym elementem terapii.
- Logopeda – niektóre typy otępienia powodują problemy z mową; w przypadku trudności z wypowiadaniem się możliwe jest skorzystanie z terapii logopedycznej, której celem jest trening strategii kompensujących oraz zachowanie jeszcze istniejących zasobów językowych i zdolności komunikacyjnych.
- Muzykoterapeuta – specjaliści z tej dziedziny oferują zajęcia muzyczne i taneczne, stymulujące pracę mózgu oraz pozytywnie wpływające na nastrój.
- Terapeuta zajęciowy – jest to osoba wykwalifikowana do prowadzenia zajęć terapeutycznych integrujących funkcjonowanie społeczne, poznawcze i emocjonalne osoby. Treningi poznawcze, rehabilitacja i stymulacja poznawcza, aktywizacja społeczna to przykłady oddziaływań terapeuty zajęciowego. Ćwiczenia tego typu mają realny wpływ na funkcjonowanie osoby z otępieniem – przedłużają jej samodzielność, uczą kompensowania objawów oraz wzmacniają motywację i pozytywny nastrój osoby.
Specjaliści z wymienionych dziedzin najczęściej zatrudniani są w dziennych domach opieki, których grafiki oferują różnorodne formy terapii. Logopedzi i fizjoterapeuci często świadczą swoje usługi w gabinetach i przychodniach w ramach NFZ (potrzebne jest skierowanie) lub prywatnie.
Więcej o dziennych domach pobytu odpowiadających na potrzeby osób z otępieniem przeczytasz tutaj.
Dobre życie z otępieniem
Dobre życie z otępieniem oznacza pozytywną adaptację do zmian związanych z diagnozą. To jednocześnie akceptacja ograniczeń, jak i korzystanie z własnego potencjału oraz pozostawanie w różnych rolach społecznych.
- Rodzina i przyjaciele – najważniejszym elementem wspierającym pozytywną emocjonalność oraz realizacje swoich możliwości jest środowisko rodzinne. Aktywne wsparcie najbliższych – partnerów, rodzeństwa, dzieci czy wnuków – jest jedną z najistotniejszych form pomocy, jakie może otrzymywać osoba z otępieniem.
- Dzienne domy i centra spotkań – aktywność społeczną oraz terapię funkcjonowania poznawczego zapewniają dzienne domy opieki czy centra spotkań nakierowane na potrzeby osób z zaburzeniami poznawczymi.
Placówki tego typu skupiają terapeutów różnych dziedzin: psychologów, fizjoterapeutów, muzykoterapeutów, terapeutów zajęciowych. Oferują bogaty program aktywizacji osoby, a także zapewniają wsparcie w ramach grupy osób o podobnych doświadczeniach.
Więcej o tej formie terapii przeczytasz w artykule 4.6 Centra spotkań i dzienne domy pobytu.
Dla osób z otępieniem pomocny może być artykuł 4.8 Centra spotkań i dzienne domy pobytu.
Plany na przyszłość
Planowanie przyszłości oznacza zarówno określenie celów na najbliższy czas, jak i decyzje w kwestiach wyboru form opieki długoterminowej.
Informacje o tym, dlaczego i w jaki sposób warto jest planować najbliższy czas, przeczytasz w artykule 5.1 Plan na teraz.
Więcej o planowaniu na kolejne etapy życia dowiesz się w kolejnym artykule 5.3.
Praktyczne porady dotyczące opieki długoterminowej na późniejszych etapach znajdziesz m.in. na stronie projektu Damy Radę.
