Osoby z otępieniem i ich opiekunowie często dopiero w momencie diagnozy spotykają się z terminem otępienie. Nie wiedzą, co taka choroba rzeczywiście oznacza i czego mogą spodziewać się w przyszłości. Ich wyobrażenia często opierają się na powszechnie powielanych mitach. Aby pomóc zrozumieć istotę zachodzących zmian i wskazać właściwe sposoby reagowania, wyjaśnij pewne stereotypy krążące wokół tematu otępień tuż po diagnozie.
Dodatkowo możesz skierować osobę z otępieniem i jej opiekuna do Sekcji związanej z Akceptacją diagnozy na naszej stronie.
- Otępienie nie jest częścią normalnego starzenia się
Wyjaśnij, że zmiany w pamięci i myśleniu są częścią normalnego starzenia się. Mogą sprawiać, że wraz z wiekiem uczenie się nowych rzeczy zajmuje więcej czasu, że częściej zdarzy się zapomnieć, gdzie położyliśmy klucze.
Otępienie różni się od łagodnych deficytów w funkcjonowaniu poznawczym tym, że objawy te istotnie wpływają na codzienne życie danej osoby. Ta choroba powoduje stopniowe osłabienie zdolności poznawczych, takich jak: myślenie, pamięć, rozpoznawanie słów. Z czasem te funkcje pogarszają się i wpływają na zdolność osoby do wykonywania codziennych zadań i obowiązków.
- Otępienie i choroba Alzheimera to nie to samo
Pacjentom termin otępienie zwykle kojarzy się z chorobą Alzheimera. Nie mają oni wiedzy, że jest to pojęcie szersze, obejmujące różne jednostki chorobowe.
I. Wyjaśnij pacjentowi oraz opiekunowi różnicę między „chorobą Alzhiemera” a „otępieniem”. Mogą pomóc Ci w tym poniższe materiały:
- Demencja i Alzheimer – podstawowe różnice
- Demencja starcza – rodzaje demencji – otępienie naczyniowe – objawy
II. Przedstaw, jaki rodzaj otępienia został zdiagnozowany. To pomoże pacjentowi lepiej zrozumieć własne objawy. Zwłaszcza jeśli dany podtyp otępienia mniej wpływa na pamięć, a bardziej na świadomość przestrzenną lub mowę.
III. Poinformuj, że otępienie wpływa na różne obszary funkcjonowania danej osoby: poznawcze, fizyczne i emocjonalne. W dłuższej perspektywie może prowadzić do niepełnosprawności
IV. Nazwij dokładnie postawione rozpoznanie. Czasami specjaliści unikają używania słowa „otępienie”, żeby nie urazić pacjenta. Posługują się ogólnymi opisami o „byciu zapominalskim”, o „problemach ze znalezieniem właściwego słowa”. Wyraz otępienie w języku polskim ma negatywne konotacje, jednak jest to prawidłowa nazwa sklasyfikowanej jednostki chorobowej. Pominięcie tego określenia może być dla pacjenta mylące i utrudni poszukiwanie dodatkowych informacji oraz odpowiednich usług wsparciowych.
Pomocną analogią jest przykład diagnozy raka: powiedzenie pacjentowi, że ma raka, jest momentem niezwykle trudnym. Jednak diagności są zgodni, że informację o chorobie należy podać wprost, bez używania podobnych wyrażeń takich jak „guz”, „narośl”.
- Otępienie wpływa nie tylko na pamięć
Wiele osób utożsamia choroby otępienne jedynie z problemami z pamięcią. Wyjaśnij, że otępienie także wpływa na inne obszary funkcjonowania – w zależności od zdiagnozowanego typu.
Wyjaśnienie objawów charakterystycznych dla danego rodzaju otępienia może pomóc pacjentowi i jego bliskim lepiej zrozumieć zmiany, które pacjent doświadcza obecnie i które pojawią się w przyszłości.
Typowe wczesne zmiany niedotyczące pamięci obejmują:
- Zaburzenia koncentracji
- Trudności z codziennymi zadaniami, np. problemy z przeliczaniem pieniędzy podczas zakupów
- Problemy ze znalezieniem właściwego słowa lub prowadzeniem rozmowy
- Dezorientacja co do czasu i miejsca
- Zmniejszona inicjatywa, utrata zainteresowań, wycofanie społeczne, apatia
- Zmiany osobowości, np. drażliwość
- Wahania nastroju
- Zmiany sensoryczne, np. zaburzenia widzenia
Co jeszcze możesz zrobić, aby pomóc osobie lepiej zrozumieć diagnozę otępienia?
Przedstaw diagnozę otępienia w łagodny sposób. Weź pod uwagę, ile informacji pacjent przyswoi podczas jednej wizyty.
Przeznacz także czas na pytania dotyczące postawionej diagnozy. Zazwyczaj, wizyta lekarska jest ograniczona czasem, dlatego zaproponuj pacjentowi następujące rozwiązania:
Umów się na przedłużoną wizytę
Jeśli to możliwe, zaproponuj osobie z otępieniem zapisać się na dłuższą wizytę, podczas której przedstawisz więcej szczegółów dotyczących diagnozy. Odpowiednia ilość czasu pozwoli na omówienie wszystkich kluczowych obszarów, zgodnych z opisanymi standardami. Zezwoli też wesprzeć osobę z otępieniem i opiekuna i lepiej przedstawić niezbędne informacje.
Umów się na wizytę kontrolną
Osoba z otępieniem i jej bliscy mogą potrzebować czasu na przyswojenie przekazanych im informacji. Tuż po otrzymaniu diagnozy mogą nie wiedzieć, o co chcieliby dopytać. Wiele wątpliwości powstanie z czasem. Dlatego podczas wizyty diagnostycznej warto zaproponować wizytę kontrolną. Pacjent zyska w ten sposób czas na oswojenie się z usłyszaną diagnozą, na rozmowę z bliskimi oraz na przygotowanie pytań, które chciałby zadać.
Zapytaj pacjenta, jakie informacje byłyby dla niego przydatne w tej chwili
Każdy pacjent reaguje na diagnozę otępienia inaczej. Niektórzy od razu chcą poznać jak najwięcej szczegółów i zacząć przygotowywać się na przyszłość. Inni chcą wiedzieć tylko, jak otępienie będzie wpływać na nich w danej chwili. Dzięki skutecznej komunikacji unikniemy sytuacji, w której pacjent zostanie przytłoczony nowymi informacjami.
Zaplanuj kolejne spotkanie
Daj pacjentowi czas na zaakceptowanie diagnozy i przekazuj nowe informacje etapowo. Dostarcz mu i jego bliskim materiały edukacyjne, które pomogą w zrozumieniu diagnozy.
Aby podsumować przekazane informacje i ustalenia dotyczące dalszych działań, na koniec wizyty wypełnij i przekaż pacjentowi Kartę wizyty lekarskiej.
Przydatne materiały:
- Rozpoznawanie i leczenie otępień. Rekomendacje Interdyscyplinarnej Grupy Ekspertów Rozpoznawania i Leczenia Otępień (IGERO 2006). Wydawnictwo Czelej, Lublin 2006: 34–51.
- Diagnoza leczenie, opieka i dobre praktyki w chorobach otępiennych z perspektywy – ustalenia konferencji Rzecznika Praw Obywatelskich i organizacji alzheimerowskich.
- Gawryś L. (2014). Jak dobrze przekazać złe wieści? Przekazywanie diagnozy otępienia pacjentowi i jego opiekunom. Geriatria. Część II. 4(56): 52-58.
- Najczęstsze pytania pacjentów dotyczące diagnozy
