Planowanie opieki i wsparcia w celu zaspokojenia obecnych i przyszłych potrzeb chorego jest podstawą dobrego wsparcia po diagnozie otępienia. Pomaga to osobom z otępieniem i ich opiekunom uzyskać wsparcie we właściwym czasie. Zaangażowanie osób żyjących z otępieniem w podejmowanie decyzji dotyczących opieki jest kluczowym zaleceniem według najlepszych praktyk postępowania klinicznego.
Niektóre osoby z otępieniem i ich opiekunowie wolą żyć z dnia na dzień. Inni chcą już na początku zająć się organizacją opieki oraz tworzyć plany na przyszłość. Częścią Twojej roli jako klinicysty jest pomaganie im w podejmowaniu własnych decyzji, kiedy tylko jest to możliwe, oraz zachęcanie ich do aktywnego planowania z wyprzedzeniem w celu dostosowania się do zmieniających się potrzeb.
Kolejny artykuł zawiera informacje na temat praktycznego wspierania wspólnego podejmowania decyzji i planowania z wyprzedzeniem.
Aby pomóc Ci w szybkim dostępie do kluczowych informacji, strona Razem przed siebie zawiera krótkie podsumowanie problemów związanych ze wsparciem od momentu postawienia diagnozy oraz bezpośrednie linki do przydatnych materiałów. Możesz także skierować osobę z otępieniem i jej opiekuna do odpowiedniej sekcji strony: Plany i decyzje – osoby z otępieniem, Plany i decyzje – opiekunowie rodzinni.
Pomóż osobie i jej opiekunowi zrozumieć znaczenie wspólnego podejmowania decyzji
Otępienie wpływa na umiejętność podejmowania decyzji
Osoby z otępieniem i ich opiekunowie mogą nie zdawać sobie sprawy, że choroba może mieć również wpływ na zdolność danej osoby do podejmowania decyzji. Zdolność ta może pogarszać się nawet z dnia na dzień lub być chwilowo zaburzona w gorszych okresach. Niezwykle ważne jest, aby chorzy byli świadomi tego, że z biegiem czasu mogą potrzebować innych, aby podejmowali decyzje w ich imieniu.
Planowanie opieki i wsparcia teraz i w miarę zmieniających się potrzeb
Pomóż osobie z otępieniem w planowaniu, aby mogła kontrolować codzienne decyzje w swoim życiu. Pomoże to w podejmowaniu także tych większych decyzji związanych z opieką, leczeniem czy miejscem zamieszkania. Jest to ważne dla dobrego samopoczucia tej osoby.
Wytyczne brytyjskiego National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) zalecają angażowanie osób z otępieniem i ich opiekunów w podejmowanie decyzji w następujący sposób:
-
Zachęcaj i umożliwiaj im dzielenie się swoimi poglądami i opiniami na temat opieki
-
Używaj dodatkowych lub zmodyfikowanych sposobów przekazywania informacji w celu informowania procesu decyzyjnego. Na przykład:
-
Użyj prostego języka lub pomocy wizualnych, komunikacji niewerbalnej lub kogoś innego, takiego jak członek rodziny lub terapeuta mowy i języka.
-
Użyj ustrukturyzowanych narzędzi, aby znaleźć kluczowe informacje o osobie, takie jak:
- Upodobania i antypatie
- Nawyki
- Historia życia
W kontakcie ze swoimi pacjentami i ich bliskim upewnij się, że osoba z otępieniem ma możliwość wyrażania swojej woli. Zaproponuj, by mogła spisać ona swoją wolę i preferencje dotyczące dalszej opieki. Pomoże to w dalszym procesie podejmowania decyzji, a osobie z otępieniem da poczucie kontroli nad swoim życiem.
LINK DO WYTYCZNYCH NICE W JĘZYKU ANGIELSKIM: Dementia: assessment, management and support for people living with dementia and their carers
Kiedy dana osoba czuje, że nie jest już w stanie podejmować lub komunikować ważnych decyzji dotyczących jej zdrowia i samopoczucia, ktoś inny będzie musiał podjąć je w jej imieniu. Jako profesjonalista możesz polegać na przedstawicielu ustawowym, który podejmie takie decyzje w jej imieniu.
Często już na początku procesu diagnostycznego możesz zaobserwować, czy osoba z otępieniem ma bliską osobę, która podjęła się opieki. Warto zasugerować, by rodzina sięgnęła po rozwiązania prawne, które – zgodnie z wolą osoby z otępieniem – pozwolą wyznaczyć jej pełnomocnika.
Więcej o pełnomocnictwie i innych rodzajach przedstawicielstwa ustawowego przeczytasz tutaj:
Zaproponuj stworzenie planu opieki
W Polsce nie ma dostępnych długofalowych, zintegrowanych rozwiązań dotyczących planowania opieki w życiu z otępieniem. Tym bardziej wsparcie ze strony personelu opieki medycznej i społecznej jest dla pacjentów kluczowe.
Pomocą we wspieraniu pacjentów i ich rodzin mogą być metody planowania opieki wykorzystywane w innych krajach.
Planowanie z wyprzedzeniem oznacza stworzenie tzw. zaawansowanego planu opieki. Takie działanie daje osobie z otępieniem szansę na zastanowienia się, w jaki sposób chciałaby otrzymywać wsparcie i opiekę, kiedy nie będzie już w stanie mówić o swoich potrzebach ani podejmować własnych decyzji.
Zaoferuj osobom z otępieniem i ich opiekunom możliwości wczesnego porozmawiania o:
-
Korzyściach wynikających z planowania z wyprzedzeniem
-
Stałym pełnomocnictwie (do decyzji zdrowotnych i socjalnych oraz decyzji majątkowych i finansowych)
-
Stworzeniu wcześniejszego oświadczenia o swoich życzeniach, preferencjach, przekonaniach i wartościach dotyczących ich przyszłej opieki
-
Preferencjach dotyczących miejsca opieki
-
Sprawach spadkowych i notarialnej rejestracji testamentu
-
Decyzjach dotyczących odmowy uporczywego leczenia???
-
Życzeniach dotyczących sposobu i miejsca pochówku
Praktycy podkreślają najważniejsze elementy, aby z wyczuciem wprowadzić planowanie opieki dla osób z otępieniem i ich opiekunów:
- Połączenie planowania opieki z przykładem rzeczywistej sytuacji może pomóc ludziom dostrzec zalety takiego działania. Na przykład zapytaj opiekuna, kto udzieliłby wsparcia osobie, gdyby był na wakacjach lub źle się czuł.
- Spraw, aby planowanie było już teraz istotne dla danej osoby. Poproś osobę z otępieniem, aby pomyślała o tym, co teraz robi, o ludziach, którzy są dla niej teraz ważni i jak ją wspierają. Może to wzbudzi refleksję o zmieniających się potrzebach w przyszłości.
- Użyj artykułu w gazecie, programu telewizyjnego lub podobnego medium, aby rozpocząć rozmowę. Na przykład może to być historia o otępieniu w popularnym serialu lub artykuł w magazynie. Tego typu przykład pomóc im otworzyć się na temat choroby i nadchodzących potrzeb.
- Wyjaśnij, że do Twojej roli należy mówienie o wszystkich aspektach opieki i wsparcia osoby z otępieniem, w tym o planowaniu na teraz i na przyszłość. Możesz odnieść się do wytycznych klinicznych z różnych państw jako najlepszych praktyk.
- Przedstaw temat i zasugeruj umówienie się na kolejne spotkanie, aby porozmawiać o planach następnym razem. Dzięki temu osoba z otępieniem i jej opiekun mogą zastanowić się, czego mogą chcieć i potrzebować w przyszłości.
O roli lekarza, pielęgniarki czy pracownika socjalnego we wspieraniu pacjentów z otępieniem oraz o standardach opieki możesz przeczytać także w rekomendacjach IGERO – Diagnostyka i leczenie otępień. Rekomendacje zespołu ekspertów Polskiego Towarzystwa Alzheimerowskiego. Warszawa 2013
Materiały dodatkowe:
- Materiały NICE z Wielkiej Brytanii w języku angielskim
https://www.nice.org.uk/about/nice-communities/social-care/quick-guides/advance-care-planning - Materiały z centrum medycznego Austin Health z Australii w języku polskim: Czym jest planowanie wyrażania oświadczeń woli w sprawie opieki w przyszłości?
- Zurzycka, P.Z., Puto, G., Repka, I. (2021). Planowanie opieki z wyprzedzeniem a zaburzenia otępienne. Pielęgniarstwo polskie. 1(79), 31-36. DOI: https://doi.org/10.20883/pielpol.2021.4
- Pasek, M., Kołpa, M., Knapik, G. (2014). Edukacja zdrowotna chorego z zespołem otępiennym – studium przypadku. Piel. Zdr. Publ. 4(2), 117–125.
