2.4 Jak chcę, aby mnie traktowano

Jak radzić sobie z negatywnym traktowaniem ze strony innych z powodu otępienia?

Wielu znajomych i członków rodziny potrafi być bardzo wspierającymi w stosunku do bliskiej osoby, u której rozpoznano otępienie. Jednak niektóre osoby z otępieniem czasami spotkają się z negatywnym traktowaniem w związku ze swoją diagnozą.

Oto niektóre strategie radzenia sobie w nieprzyjemnych sytuacjach.

1. Zdarza się, że niektórzy w rozmowie pomijają osobę z otępieniem. Zamiast rozmawiać bezpośrednio z nią, rozmawiają z jej małżonkiem lub opiekunem. Traktują ją tak, jakby jej tam nie było. To sprawia, że ​​niektórzy ludzie z otępieniem czują się niewidzialni lub ignorowani.

Aby zaznaczyć swoją obecność można przyłączyć do rozmowy nawet jeśli nie zwrócono się do nas bezpośrednio.

Niektóre osoby z otępieniem, które tworzyły tę stronę, radzą sobie z podobnymi sytuacjami prosząc o pomoc bliską osobę, która wprowadza ich do rozmowy – „Może Krysia sama odpowie na to pytanie?”.

Obie te strategie sprawią, że osoba z otępieniem może być bardziej zaangażowana w rozmowę.

2. Czasami osoby z otępieniem są wykluczone z zajęć, w których wcześniej brały udział lub przestają być zapraszane na różne wydarzenia. To sprawia, że ​​czują się wykluczone lub odizolowane.

Mimo, że nie jest to komfortowe, niektóre osoby z otępieniem chcą porozmawiać z osobą organizującą dane wydarzenie i poprosić o zaproszenie. Czasem załatwiają to przez inną bliską osobę.

Szczera rozmowa może pomóc osobom z dalszego otoczenia trochę lepiej zrozumieć otępienie oraz zastanowić się, jak można dostosować wspólne aktywności do potrzeb osoby z otępieniem.

3. Osoby z otępieniem często zwracają uwagę na to, że ich dotychczasowe przyjaźnie psują się po diagnozie. Jeśli bliski przyjaciel przestaje dzwonić lub przychodzić w odwiedziny, osoby z otępieniem mogą czuć się rozczarowane i samotne.

W takiej sytuacji warto wyjść z własną inicjatywą i pokazać, że wspólne spędzanie czasu nadal jest możliwe.

Można też poprosić inną bliską osobę o zainicjowanie spotkania z przyjacielem. Warto też szczerze porozmawiać, dlaczego ktoś unika naszej obecności. Może czuje się skrępowany i nie chce nas urazić? Może nie wie co powiedzieć, żeby nas wesprzeć?

Bądź asertywny wobec lekarzy i innych specjalistów

Dobrym pomysłem jest poinformowanie lekarza pierwszego kontaktu i innych specjalistów (np. dentysty, okulisty, rehabilitanta itp.), że masz rozpoznane otępienie.

Wiedza o Twojej diagnozie może mieć wpływ na przyjęty sposób leczenia.

Jednak niektórzy pracownicy ochrony zdrowia mogą nie mieć dużego doświadczenia lub wiedzy na temat otępienia.

W takiej sytuacji najlepiej samemu zakomunikować im swoje potrzeby i oczekiwania.

Bądź asertywny, otwarty – masz prawo brać udział w decyzjach dotyczących swojego leczenia

Specjaliści czasami wychodzą z założenia, że ​​osoby z rozpoznaniem otępienia nie są kompetentne i nie wiedzą, co będzie dla nich właściwe. Oznacza to, że lekarze mogą próbować podejmować decyzje dotyczące leczenia za Ciebie lub oczekiwać, że decyzje te podejmie Twój opiekun.

• Mogą nie informować Cię wprost o diagnozie lub o możliwościach terapii oraz opieki.
• Mogą też mówić zbyt szybko lub nie dać Ci wystarczająco dużo czasu na zebranie myśli, abyś mógł mieć cokolwiek do powiedzenia na temat swojego leczenia.

Jeśli czujesz, że tak się dzieje, warto dowiedzieć się, co możesz zrobić: jak nabrać asertywności podczas zadawania pytań i rozmowy o decyzjach dotyczących planu leczenia.

Bądź asertywny, mów otwarcie o swoich potrzebach – masz prawo do uzyskania informacji o dostępnych opcjach leczenia.

Niektórzy lekarze pierwszego kontaktu i specjaliści, którzy diagnozują otępienie, mogą nie być na bieżąco z aktualnymi zaleceniami dotyczącymi terapii otępień, zwłaszcza jeśli chodzi o skuteczność rehabilitacji czy terapii zajęciowej.

Niektórzy lekarze nadal uważają, że poza podawaniem leków niewiele można zrobić, aby poradzić sobie z otępieniem. To nieprawda.

Jeśli lekarz nie wyjaśnił Ci, że poza lekami są inne opcje wsparcia, poproś go o wskazanie, jak możesz działać.

Specjalista diagnozujący otępienie lub lekarz rodzinny może wskazać Ci miejsca, w których uzyskasz dodatkowe wsparcie: rehabilitację, terapię zajęciową, spotkania z psychologiem, dzienne domy opieki z odpowiednim dla Ciebie programem.

Niektóre z tego typu usług są bezpłatne – finansują je instytucje państwowe. Niestety liczba takich miejsc jest ograniczona i często obowiązują w nich kolejki oczekujących.

Oferta prywatna jest dużo bogatsza, a dostęp do usług zwykle nie wymaga oczekiwania. Są to jednak opcje, za które trzeba zapłacić. Ceny różnią się w zależności od miejsca.

Wyjaśnij innym, jakiego wsparcia potrzebujesz

Wielu członków rodziny i znajomych ma dobre intencje, ale nie wie, jak najlepiej wesprzeć osobę z otępienie. Dlatego najlepiej powiedz im otwarcie, jakie masz potrzeby i oczekiwania.

 Oto kilka przykładów:

• Nadal jestem tą samą osobą, jaką byłam wcześniej. Proszę, rozmawiaj ze mną w ten sam sposób.
• Jeśli jestem trochę powolny lub zapominalski, daj mi trochę czasu. Wolę, jeśli za często mnie nie poprawiasz. Zwykle daję radę dokończyć swoje zadania, ale we własnym tempie.
• Mam nadzieję, że moja diagnoza niczego nie zmieni. Chcę nadal chodzić na spacery z moim osiedlowym klubem.
• Mam problem z przypominaniem sobie imion. Zanim wszyscy przyjadą na obiad, przypomnij mi proszę imiona.
• Mam kalendarz, w którym zapisuję wszystkie swoje plany. Zadzwoń do mnie, jak wrócę do domu, żebym mogła wpisać nasze spotkanie na przyszły tydzień. Jeśli ustalimy to tylko teraz, mogę zapomnieć.
• Nie mogę już prowadzić samochodu, więc gdybyś mógł mnie podwieźć, byłbym naprawdę wdzięczny.

Czasem trzeba powiedzieć innym, jakiej pomocy nie chcesz

Niektóre osoby z otępieniem uważają, że ich opiekunowie lub rodzina są nadopiekuńczy. Mówią, że inni wyręczają ich we wszystkim i odbierają im samodzielność.

Niektórzy wolą nie zwracać bliskim uwagi, ponieważ nie chcą wdawać się w kłótnię, wydawać się niewdzięczni, czy ranić uczucia drugiej osoby.

Inni jednak decydują się porozmawiać ze swoim opiekunem lub członkiem rodziny o tym, jak się czują i co chcieliby nadal robić.

 Oto kilka przykładów:

Czasami czuję się trochę bezużyteczna, ponieważ tak dużo za mnie robisz. Czy mogę nadal robić zakupy, pomimo tego, że mogę o czymś zapomnieć?

Znowu myślałem o samodzielnym wyjściu na spacer. Wiem, że wolisz spacerować ze mną, żeby mieć mnie na oku, bo mogę się zgubić. Ale ja tak lubię chodzić na samotne spacery. Wezmę telefon i zadzwonię, jeśli się zgubię. Ale myślę, że dam sobie radę.

Wiem, że zdarzyło mi się zapomnieć o wizycie u lekarza lub naszych spotkaniach i dlatego ty prowadzisz mój kalendarz. Ale czuję, że teraz w ogóle nie mam wpływu na moje zajęcia. Może na początku każdego tygodnia razem będziemy wpisywać rzeczy do kalendarza?

Nie lubię, kiedy u lekarza mówisz wszystko za mnie. Mam wtedy wrażenie, że ja już nie mam nic do powiedzenia.