2.4 Jak rozmawiać o otępieniu z innymi?

Rodzina i znajomi – jak zareagują na diagnozę otępienia?

Wiele osób z otępieniem i ich najbliższych opiekunów martwi się o to, jak na wiadomość o diagnozie zareaguje ich otoczenie. Oto najczęstsze postawy rodzin i znajomych, którzy dowiadują się, że bliska im osoba otrzymała diagnozę otępienia.

• WSPIERAJĄCY. Wielu członków rodziny i znajomych okazuje się bardzo wspierającymi. Słuchają, doradzają, oferują pomoc praktyczną. To sprawia, że ​​dzielenie się diagnozą staje się pozytywnym doświadczeniem, dającym poczucie bycia kochanym, lubianym oraz nadzieję, że w razie trudności nie zostanie się samemu.
• NADMIERNIE WSPIERAJĄCY. Niektórzy członkowie rodziny i przyjaciele są jednak nadmiernie wspierający. Zasypują telefonami, dopytują, jak sobie radzisz. Choć jest to wyraz troski, może okazać się, że nie odpowiada on Twoim potrzebom. Z nadmierną troskliwością najczęściej jednak spotykają się osoby z otępieniem, kiedy bliscy chcą ich wyręczać na każdym kroku, odbierając tym samym poczucie autonomii i sprawczości. Srawdź rozdział: 2.4 Jak chcę, aby mnie traktowano
• UNIKAJĄCY. Niektórzy członkowie rodziny i przyjaciele na wieść o diagnozie nie wiedzą, co powiedzieć, jak się zachować i starają się unikać tematu. Może być to źródłem zakłopotania lub niezręczności i doprowadzić do rozluźnienia się takich relacji.
• ZAPRZECZAJĄCY. Ludzie mogą nie wierzyć i kwestionować, czy dana osoba naprawdę ma otępienie. „Masz tyle energii. Nie wygląda jakbyś miał otępienie. Czy lekarz na pewno się nie pomylił?”. Taka reakcja może wzbudzić w osobie z otępieniem poczucie, że inni nie chcą jej uwierzyć i nie mają zrozumienia dla jej trudności. Z drugiej strony, dla niektórych to bardzo pozytywny komentarz, świadczący o tym, że nie jest się postrzeganym jako osoba chora.
• WSPÓŁCZUJĄCY. Niektórzy członkowie rodziny czy przyjaciele mogą być mocno poruszeni wiadomością o diagnozie. Czasem taka reakcja wiąże się z obawą przed nadmiernym współczuciem czy litością ze strony innych. Z drugiej strony troska i emocjonalne zaangażowanie otoczenia pokazuje, że wokół jest wiele osób, które są bliskie i wspierające.

Reakcje członków rodziny czy znajomych bywają bardzo różne. Czasem, nawet jeśli wynikają one z jak najlepszych intencji, okazują się być niekoniecznie takie, jakich oczekujesz. W kolejnym artykule zaproponowano sposoby, jak podzielić się diagnozą, aby rodzina czy przyjaciele wiedzieli, jak mogą pomóc – Tobie i osobie z otępieniem.

Dzielenie się diagnozą z rodziną i przyjaciółmi

Wiele osób nie chce opowiadać o diagnozie otępienia innym – z zawstydzenia, z obawy przed współczuciem, bo „po co inni mają wiedzieć”. Jednak podzielenie się tym rozpoznaniem z rodziną i znajomymi to bardzo istotny krok w życiu z otępieniem. Otwarte przekazanie informacji o diagnozie otępienia pozwoli Twoim bliskim zrozumieć zmiany, które zapewne sami od pewnego czasu już zauważali. Dzięki jasnemu przedstawieniu sytuacji można uniknąć wielu nieporozumień czy skrępowania. Pozwoli to wszystkim poczuć się pewniej – Tobie i osobie z otępieniem łatwiej będzie otwarcie prosić o pomoc. Inni, jeśli będą rozumieli nową sytuację, chętniej zaoferują swoje wsparcie.

Nie ma idealnego sposobu na poinformowanie bliskich o diagnozie. Najważniejsze, aby doświadczenie to okazało się pozytywne i dało poczucie, że w życiu z otępieniem nie jest się samemu.

W jaki sposób, gdzie i z kim najlepiej podzielić się diagnozą?

Każdy może inaczej podchodzić do momentu dzielenia się diagnozą. Niektórzy mogą opowiadać o tym spontanicznie, inni będą chcieli do takiej rozmowy wcześniej się przygotować. Oto kilka elementów, które możesz przemyśleć przed rozmową o rozpoznaniu otępienia z bliskimi:

• Jako opiekun prawdopodobnie byłeś przy diagnozie lub monitorowałeś przebieg kolejnych wizyt lekarskich. Należy pamiętać, że diagnoza dotyczy przede wszystkim osoby z otępieniem, a nie Ciebie. Dlatego bardzo ważne jest, aby Twój bliski z otępieniem miał kontrolę nad tym, komu, kiedy i jak postanowi o tym powiedzieć.
• Niektóre osoby z otępieniem chcą same przekazać informację o diagnozie swojemu otoczeniu. Inni mogą poprosić Ciebie lub inną bliską osobę o przekazanie tej wiadomości w różnych kręgach. Warto wcześniej przedyskutować z osobą z otępieniem, jaki sposób byłby dla niej najbardziej komfortowy.
• Przed rozmową z bliskimi warto zaplanować, jakie informacje chcecie przekazać. Zaproponuj bliskiej osobie spisanie w punktach informacjami, którymi chce się podzielić. Dzięki temu osoba z otępieniem poczuje, że ma kontrolę nad informacjami na swój temat. Przygotujcie się na możliwe pytania i porozmawiajcie, czy na tym etapie chcielibyście poprosić innych o wsparcie. Więcej w rozdziale: 2.4 Jak chcę, aby mnie traktowano

Na przykład w trakcie przygotowań do przedstawienia na Uniwersytecie Trzeciego Wieku Alina powiedziała swoim koleżankom,    że od pewnego czasu odczuwała trudności z uczeniem się nowego materiału i dlatego zgłosiła się do lekarza. Miesiąc temu otrzymałam diagnozę. Lekarz powiedział mi, że to otępienie. Boję się brać na siebie rolę na scenie, tak jak rok temu. Może tym razem, wspólnie z Zosią, zajmę się przygotowaniem rekwizytów?

• Pomocne jest również zaplanowanie, gdzie i jak zamierzacie podzielić się wiadomością o diagnozie.

Władysława najlepiej czuje się we własnym domu. Przy niedzielnym obiedzie powiedziała dzieciom i wnukom o diagnozie, którą przekazał jej na ostatniej wizycie lekarz. W rozmowie bardzo wsparł ją mąż, który był z nią w przychodni i mógł odpowiedzieć na pytania zaniepokojonych dzieci.

 

Tomasz nie lubi dużych spotkań. Po wizycie u lekarza i usłyszeniu diagnozy zadzwonił do córki. Poprosił, żeby na razie nie mówiła nikomu o diagnozie. Po miesiącu Tomasz powiedział, żeby córka sama powiedziała o otępieniu reszcie rodziny.

• Niektórzy wolą spotkać się z innymi na żywo i w bezpośredniej rozmowie opowiedzieć o diagnozie. Czasem musi wystarczyć telefon lub komunikator internetowy. Dla innych łatwiejszy okazał się list lub e-mail.
• Pamiętaj, że Twoi bliscy nie są specjalistami od otępień. Mogą mieć wiele pytań, mogą kierować się różnymi stereotypami, mogą czuć się skrępowani lub przestraszeni. Warto wskazać im broszury lub poradniki, do których mogą zajrzeć, by zdobyć podstawową wiedzę.

Dowiedź się wiecej w rozdziale: 1.3 Zdobądź rzetelną i aktualną wiedzę dotyczącą otępienia 

Kiedy podzielić się diagnozą?

Nie ma jednego odpowiedniego momentu na podzielenie się diagnozą. Często jest to proces, przez który Ty i osoba z otępieniem musicie przejść etapami.

Nie mówić, mówić wprost, informować stopniowo

Niektórzy wolą przekazywać informacje o swoim stanie zdrowia stopniowo, informując o podejrzeniach, o procesie badań, aż w końcu o diagnozie. Inni tuż po otrzymaniu diagnozy wprost przekazują informacje najbliższym. Inni decydują się nie mówić o diagnozie nikomu przez wiele miesięcy.

Wiele osób stopniowo poszerza krąg osób, z którymi dzieli się diagnozą. Zwykle zaczyna od najbliższych – rodziny, przyjaciół. To osoby, które zwykle zapewnią największe wsparcie emocjonalne i praktyczne. Na kolejnych etapach warto informację o diagnozie przekazać znajomym i prowadzącym różnego rodzaju grupy, do których osoba z otępieniem należy (Uniwersytet Trzeciego Wieku, klub seniora, kółko parafialne).

Wraz z postępem objawów należy rozszerzać krąg osób zaznajomionych z diagnozą, aby zwiększyć bezpieczeństwo osoby z otępieniem – może to być sprzedawca w osiedlowym sklepie, ksiądz z parafii, urzędnik w baku czy policjant dzielnicowy. Są to osoby, które mogą spotkać osobę z otępieniem w okolicy jej miejsca zamieszkania i w razie jej zdezorientowania – pomóc.

Podzielcie się diagnozą z lekarzami

Informacja o tym, że dany pacjent ma otępienie jest bardzo istotna dla personelu medycznego różnych specjalności. Dentysta, optyk, farmaceuta czy personel szpitala, wiedząc, że dana osoba ma otępienie, będzie mógł lepiej zaplanować opiekę i leczenie lub zaproponować dodatkowe opcje wsparcia.

Pracownicy ochrony zdrowia zachowają poufność wszystkich danych osobowych, w tym diagnoz pacjenta.

Osoba z otępieniem może poprosić lekarza o pisemne podsumowanie wizyty i wymaganych kolejnych kroków, takich jak rejestracja na badanie krwi lub prześwietlenie. Warto też prosić o dłuższą wizytę lub o możliwość towarzyszenia osobie z otępieniem w trakcie badania.

Niestety nie wszyscy lekarze specjalizują się w tematyce otępień. Opiekunowie zauważają, że często sami muszą edukować lekarzy co do potrzeb osób z otępieniem. Zobacz 2.4 Jak chcę, aby mnie traktowano, aby dowiedzieć się więcej o asertywności podczas rozmowy z lekarzami na temat otępienia.

O otępieniu warto poinformować także specjalistów z innych dziedzin, którzy pomagają w postępowaniu prawnym czy finansowym, takich jak prawnik, księgowy czy urzędnik banku. Pozwoli to na lepsze zaplanowanie świadczonych usług i uniknięcie nieporozumień podczas spotkań.

Dzielenie się diagnozą z pracodawcą

Zdarza się, że osoba, u której rozpoznano otępienie jest jeszcze czynnym pracownikiem lub wolontariuszem. Dla niej rezygnacja lub zmiana dotychczasowych zadań może być bardzo trudnym momentem. Dlatego ważne jest wczesne planowanie i zrozumienie swoich praw w pracy.

W zakładce dla osób z otępieniem znaleźć można informacje o tym, jak rozmawiać ze swoim pracodawcą oraz linki odsyłające do przepisów Kodeksu Pracy oraz zasad chroniących pracowników z niepełnosprawnościami. Przeczytaj rozdział: 2.3 Jak rozmawiać o diagnozie otępienia?. Personel działu kadr w miejscu zatrudnienia powinien znać te przepisy i zapewniać pomoc w przejściu do innej pracy, na rentę lub emeryturę.

Będąc pracującym opiekunem osoby z otępieniem, warto już na wczesnych etapach po diagnozie omówić z własnym pracodawcą sytuację rodzinną i ewentualne zmiany w przyszłości.

– Warto jest porozmawiać z pracodawcą o elastycznych godzinach pracy lub okresowej możliwości pracy zdalnej.

Takie rozwiązania nie zaburzą Twojej efektywności w roli pracownika i pozwolą np. na towarzyszenie bliskiemu z otępieniem w wizytach lekarskich lub podwożenie go do dziennego domu opieki.

Pamiętajmy, że okres pandemii nauczył nas wszystkich bardziej elastycznego podejścia do pracy oraz otworzył wiele firm na opcje pracy zdalnej.

Jeśli pogodzenie pracy i opieki nad osobą z otępieniem staje się niemożliwe, możliwe jest ubieganie się o:

– zasiłek opiekuńczy z ZUSu oraz specjalnego zasiłku opiekuńczego,

– zasiłek pielęgnacyjny lub specjalny zasiłek opiekuńczy z MOPSu.

Więcej o wyzwaniach związanych łączeniem pracy zawodowej z opieką długoterminową nad bliską osobą przeczytać można w raporcie dr Rafała Bakalarczyka, pt: Godzenie pracy zawodowej z opieką nad osobami zależnymi wyzwaniem dla dialogu społecznego i polityki publicznej różnych szczebli