2.3 Jak rozmawiać o diagnozie otępienia?

Jak Twoi bliscy zareagują na wiadomość o otępieniu?

Wiele osób z otępieniem twierdzi, że trudno jest im powiedzieć innym o swojej diagnozie. Być może Ty też martwisz się, jak zareagują na tę wiadomość Twoi bliscy.

Osoby z otępieniem opisują różne reakcje rodziny i znajomych, gdy powiedziały im o swojej diagnozie.

• Wielu członków rodziny oraz znajomych okazuje się w takie sytuacji niezwykle wspierającymi. Chcą być obok, potrafią wysłuchać, doradzić, udzielić praktycznej pomocy i zorganizować odpowiednie warunki dla bliskiego z otępieniem. Akceptują nową sytuację i są po to, by wspierać. Takie doświadczenia są niezwykle ważnym sygnałem dla osoby z otępieniem, która dzieląc się swoją diagnozą, czuje się kochana i pewna, że w życiu z otępieniem nie zostanie sama.
• Niektórzy członkowie rodziny i znajomi okazują się być jednak „zbyt” pomocni i nadmiernie wspierający. Osoba z otępieniem może poczuć się wtedy „trzymana pod kloszem”. Może odnieść wrażenie, że inni odbierają jej niezależność, a także możliwość decydowania o sobie.
• Niektórzy członkowie rodziny i znajomi nie wiedzą, co powiedzieć przez co unikają tematu diagnozy. Osoba z otępieniem może czuć się wtedy niezręcznie oraz wstydzić się przebywania w ich towarzystwie. Może też poczuć ulgę, że nie musi rozmawiać o swojej diagnozie z innymi i ukryć emocje w sobie.
• Niektórzy członkowie rodziny oraz znajomi nie chcą uwierzyć, że dana osoba naprawdę ma otępienie. „Nie wyglądasz, jakbyś miał otępienie!” – taka reakcja bliskich na informację o diagnozie dla niektórych osób z otępieniem może być sygnałem, że inni im nie wierzą lub też dawać poczucie, że diagnoza nie wpływa na to, jak są postrzegani przez innych.
• Niektórzy członkowie rodziny czy znajomi informację o diagnozie przyjmują z dużym trudem – reagują złością albo rozżaleniem, smutkiem. Może to sprawić, że osoba z otępieniem poczuje wtedy wiele negatywnych emocji: poczucie winy, bezsilność, a nawet bezużyteczność. Będzie obawiała się współczucia i litości ze strony innych. Dla niektórych osób z otępieniem emocjonalne reakcje bliskich na wieść o diagnozie będą wyrazem troski, bliskości, poczucia, że drugiej osobie bardzo na nich zależy. Reakcje członków rodziny i znajomych na informacje o diagnozie bywają bardzo różne. Nawet jeśli wynikają z dobrych intencji, mogą być dla Ciebie trudne lub nie dające poczucia oparcia.

Poniżej opisanych jest kilka sposobów na to, jak powiedzieć o swojej diagnozie, aby rodzina i znajomi wiedzieli, jak mogą Cię wesprzeć.

Podziel się diagnozą po swojemu

Nie ma najlepszego sposobu na zakomunikowanie swojej diagnozy bliskim. Wiele osób zdecydowało się powiedzieć o tej informacji osobiście lub telefonicznie.

Niektórzy zdecydowali się przekazać ją listownie lub e-mailem.

Niektóre osoby, jeśli same nie chcą odbyć tej niełatwej rozmowy, proszą współmałżonka lub inną bliską osobę o towarzyszenie podczas dzielenia się informacją z resztą rodziny i znajomych.

Osoby, które boją się podzielić swoją diagnozą, mogą wcześniej przygotować się do takiej rozmowy: zaplanować i spisać to, co chcą powiedzieć. Mogą to być na przykład informacje o tym, jakiego wsparcia potrzebują najbardziej.

Podziel się swoją diagnozą – komu i jak to powiedzieć

Masz prawo do kontroli nad tym, z kim podzielisz się swoją diagnozą, kiedy i w jaki sposób o niej opowiesz. Prawdopodobnie, kiedy lekarz powiedział Ci o diagnozie, na wizycie był z Tobą ktoś bliski.

Jednak diagnoza to Twoja prywatna informacja.

To Ty decydujesz, kiedy i komu chcesz o niej powiedzieć.

Jeśli bliska Ci osoba chce przekazać innym, że masz otępienie, a Ty nie jesteś na to gotowy, poproś ją, aby z tym zaczekała.

Wiele osób z otępieniem uważa, że ​​podzielenie się swoją diagnozą jest pozytywnym doświadczeniem. Przedstawienie swojej diagnozy może pomóc Twoim znajomym i rodzinie zrozumieć, przez co przechodzisz i jak najlepiej mogą Cię wspierać.

Rozmowa o diagnozie może być okazją do wyjaśnienia możliwych zmian w Twoim zachowaniu lub nastroju, które inne osoby mogły zauważać. Może pomóc to uniknąć nieporozumień.

Poinformuj znajomych i rodzinę o swojej diagnozie, kiedy będziesz gotowy

Niektóre osoby przez wiele miesięcy nie chciały nikomu mówić o swojej diagnozie. Inni dzielą się tą informacją stopniowo albo mówią o niej od razu wszystkim.

Wiele osób zaczyna od poinformowania o diagnozie osób, które są im najbliższe: małżonka, dzieci, bliskich przyjaciół.

Ze swojego otoczenia wybierz te osoby, z którymi chcesz porozmawiać o własnych uczuciach związanych z otępieniem i które będą Cię najbardziej wspierać emocjonalnie i praktycznie.

Kiedy osoba z otępieniem czuje się gotowa, może powiedzieć o diagnozie pozostałym członkom rodziny, znajomym, z którymi spędza czas.

Powiedz innym specjalistom, że masz otępienie

Ważne jest, by podczas wizyt lekarskich u różnych specjalistów poinformować o swojej diagnozie.

To ważna informacja nie tylko dla lekarza rodzinnego czy psychiatry. Może być ona pomocna także podczas wizyt w szpitalu, u optyka czy dentysty.

Większość lekarzy potrzebuje dokładnej historii medycznej, aby zapewnić jak najlepszą opiekę i dobrać najlepszy sposób leczenia.

Diagnozy, które Ci postawiono, tak samo jak dane osobowe są chronione tajemnicą lekarską!

Jeśli lekarz wie, że masz otępienie, może dostosować plan leczenia do Twoich potrzeb. Na przykład możesz poprosić o pisemne podsumowanie wizyty i spis rzeczy, które musisz zrobić później, np. umówienie się na badania krwi lub prześwietlenie.

Możesz poprosić o dłuższą wizytę lub zabrać ze sobą bliską Ci osobę. Osoby z otępieniem i ich bliscy często zauważają, że lekarz rodzinny lub inny specjalista nie orientuje się dobrze w ich potrzebach.

Prawdą jest, że nie każdy lekarz jest specjalistą w tematyce otępień. Warto wtedy wiedzieć, jak rozmawiać podczas wizyty, by właściwie zakomunikować swoje potrzeby i oczekiwania. 

O diagnozie otępienia warto poinformować też inne zaufane osoby, z którymi załatwiamy różne sprawy. Może to być prawnik, ubezpieczyciel czy doradca w banku, którzy dbają o nasze bezpieczeństwo prawne i finansowe.

O tym, że mamy otępienie warto także powiedzieć znanemu sprzedawcy w osiedlowym sklepie czy kiosku. Dzięki temu, że takie osoby będą wiedziały o naszej diagnozie, zyskamy poczucie bezpieczeństwa i wsparcia podczas załatwiania codziennych spraw.

Poinformuj pracodawcę, że masz otępienie

Jeśli pracujesz zawodowo lub jako wolontariusz, o diagnozie warto poinformować swojego pracodawcę. W zależności od stanowiska, na którym pracujesz, może okazać się, że przez jakiś czas będziesz w stanie kontynuować dotychczasową pracę. 

Niektórzy pracodawcy wspierają swoich pracowników w tak trudnych chwilach. Po rozmowie możecie wspólnie zdecydować się na zmianę roli i wybrać tę, która będzie bardziej dopasowana do Twojego samopoczucia i aktualnych możliwości.

Aczkolwiek, nie wszyscy mogą być w stanie zaproponować odpowiednie stanowisko. Wszystko zależy od branży i roli, którą wykonujesz. 

Pamiętaj jednak, że w Polsce istnieją przepisy chroniące osoby niepełnosprawne oraz pracowników w wieku przedemerytalnym. Więcej na ten temat dowiesz się na stronach instytucji związanych z prawem pracy:

• Państwowa Inspekcja Pracy
• Strona Wolters Kluwer, na której znajdziesz profesjonalną wiedzę m.in. o przepisach Kodeksu Pracy

Koleżanki i koledzy z pracy też mogli zauważyć, że Twoja praca się zmieniła. Porozmawiaj z nimi na temat swojej diagnozy i wyjaśnij, z czym może się ona wiązać. Pozwoli to uniknąć krępujących sytuacji i obawy przed nieprzyjemnymi ocenami.

Otwarty dialog pozwoli osobom z Twojego otoczenia lepiej zrozumieć zmiany w Twoim funkcjonowaniu i lepiej dostosować się do Twoich potrzeb.