Strona razemprzedsiebie.umw.edu.pl działa nie tylko w Polsce, ale także w czterech innych krajach biorących udział w projekcie Cognisance, czyli w Wielkiej Brytanii, Niderlandach, Kanadzie i Australii. Osoby z otępieniem, opiekunowie i profesjonaliści z całego świata – choć żyją w nieco innych systemach opieki zdrowotnej i społecznej – spotykają się z podobnymi wyzwaniami. Ich doświadczenia mogą być praktyczną pomocą i inspiracją dla innych osób w podobnej sytuacji, niezależnie od miejsca zamieszkania.
Zachęcamy do zapoznania się z historią Christine Talker z Kanady, która znalazła swoją drogę do pozytywnych zmian w życiu po diagnozie.
Kiedy Christine Talker usłyszała po raz pierwszy diagnozę otępienia, zwątpiła w swoją zdolność do podejmowania decyzji. Zaczęła pozwalać innym podejmować je za nią. Ponieważ powiedziano jej, że ma chorobę, która wpłynie na zdolności poznawcze, jej wiara w siebie znacznie zmalała. Nie była już pewna, kim jest, czego chce i co potrafi.
Z biegiem czasu dotarła jednak do etapu, w którym mogła powiedzieć: Wciąż czuję się dobrze. Nadal mogę to zrobić. Nadal mogę sobie z tym poradzić. Nadal jestem wartościowym człowiekiem. Dopiero żal i złość z powodu utraty niezależności i poczucia własnej wartości zmobilizował ją do pozytywnych zmian w myśleniu.
Grupa wsparcia
Christine wielokrotnie powtarzała sobie w duchu, że jest wystarczająco dobra – mimo choroby, aż w końcu znów zaczęła ponownie w siebie wierzyć i poczuła się lepiej. W trakcie swojej przemiany, aby odkryć siebie na nowo, przeprowadziła liczne obserwacje i znalazła wiele sposobów, aby sobie pomóc. Przykładowo Christine była zaangażowana działalność grup wsparcia osób z otępieniem.
Grupy te są niezwykle wartościowe, a spotkania twarzą w twarz to okazja do prawdziwej szczerości, w trakcie których ludzie naprawdę rozmawiają o swoich problemach. Jest śmiech, są łzy – cała paleta emocji. Dzięki temu odkrywasz, że istnieje również godne życie z chorobą.
Blog
Christine w końcu zaczęła pisać blog. Pomogło to jej poukładać własne emocje i spostrzeżenia. Zaczęli się z nią kontaktować ludzie, którzy czytali jej wpisy. Opowiadali, że jej twórczość pomogła im w trakcie trudnych chwil, które sami przeżywali. Dzięki takiemu odzewowi Christine łatwiej było zachować pozytywne nastawienie i nadawało jej pracy dodatkowy sens.
Wsparcie społeczne
Christine sugeruje, że osoby, które niedawno otrzymały diagnozę, powinny angażować się społecznie (np. w grupy wsparcia, organizacje pozarządowe w swojej okolicy, a nawet na arenie międzynarodowej) i kontaktować się z innymi osobami żyjącymi z otępieniem, by dawać sobie wzajemne wsparcie. To otwarcie nowego rozdziału w życiu, które wciąż może być ciekawe i mieć sens.
Nowi znajomi, których Christine poznała od czasu diagnozy, stali się ważnym elementem wsparcia społecznego. Relacje, które ostatnio nawiązała, są głębokie i niezwykle wartościowe.
Istnieje między nami prawdziwe zrozumienie. Dzielimy przecież tak podobne doświadczenia! – podkreśla Christine.
Wszystkie te nowe znajomości pomogły jej odzyskać poczucie własnej wartości i wnieść wiele optymizmu w myślenie. Po pierwszym spotkaniu grupy wsparcia Christine powiedziała: Czułam się niesamowicie. Zrozumiałam, że nie jestem w tym sama i nic przesadnie strasznego mi nie dolega.
Akceptacja zmian
Według Christine kolejnym elementem poprawy samopoczucia jest nauka akceptacji nowej sytuacji życiowej.
Nie jestem tą samą osobą, którą byłam przed postawieniem diagnozy, ale teraz lubię siebie bardziej niż wcześniej! Nauczyłam skupiać się na życzliwości i trosce o innych, a nie przykładam już tak wiele wagi do rzeczy takich jak kariera. W pewnym etapie życia to przestaje mieć znaczenie. Czerpię radość z małych rzeczy, choćby takich jak możliwość pójścia na spacer.
Dystans do siebie
Kiedyś Christine odczuwała przygniatające poczucie winy za popełniane błędy jak na przykład zapominanie o umówionych spotkaniach lub nietaktowną wypowiedź. Dziś potrafi wybaczyć samej sobie i iść do przodu na przekór trudnościom. Mówi, że nauczenie się śmiania z samej siebie oraz dystansu wobec drobnych niepowodzeń pomogło jest dostrzec to, co tak naprawdę jest w życiu istotne.
Moment diagnozy
Christine jest przekonana, że gdyby dano jej nadzieję i wyznaczono nowe cele już w momencie stawiania diagnozy, sprawy potoczyłyby się znacznie lepiej i łatwiej.
Kiedy słyszysz tylko, aby wrócić do domu i uporządkować sprawy formalne, zostaje odebrana cała pewność siebie. Odchodzisz niepewny przyszłości, wątpiący we własne umiejętności, bo właśnie usłyszałeś, że one się obniżyły. Ten pierwszy moment w gabinecie lekarskim po usłyszeniu diagnozy jest niezmiernie ważny. Lekarz powinien udzielić wsparcia, wyjaśnić, że życie będzie od teraz inne, ale, że to nie jest koniec.