Otępienie to diagnoza zmieniającą życie. Twoi pacjenci mogą reagować na nią na wiele sposobów – szokiem, zdenerwowaniem, strachem, ulgą lub mieszanką tych emocji. Niektórzy będą dopytywać o największe szczegóły, inni zakwestionują lub odrzucą postawioną diagnozę.
Poznanie i zrozumienie stosowanych przez pacjenta sposobów radzenia sobie ze stresem jest kluczowe, by pomóc mu zaakceptować i odnaleźć się w nowej sytuacji życiowej.
Chcielibyśmy, aby pomoc ze strony pracowników ochrony zdrowia była jak najbardziej skoncentrowana na osobie, responsywna i świadoma. Jako naukowcy i praktycy wiemy jak ważna jest rzetelność informacji i ograniczony czas, który możemy poświęcić pacjentowi w gabinecie.
Strona ta powstała w wyniku współpracy badaczy z Polski, Australii, Kanady, Wielkiej Brytanii i Niderlandów. Jesteśmy lekarzami, psychologami, terapeutami zajęciowymi, przedstawicielami organizacji pozarządowych, którzy dali osobom z otępieniem oraz ich opiekunom przestrzeń, aby podzielili się z nami swoim doświadczeniem. Zebraliśmy je i uzupełniliśmy o najaktualniejszą wiedzą medyczną oraz o dobre praktykami z każdego z krajów partnerskich.
Zapoznaj się z poszczególnymi rozdziałami tej strony, by następnie móc odesłać do nich swoich pacjentów z otępieniem oraz ich opiekunów.
Empatyczne przekazywanie informacji dotyczących otępienia po postawieniu diagnozy
Twoje wsparcie osoby z otępieniem oraz jej opiekuna powinno zacząć się już w momencie diagnozy. Nawet jeżeli przed postawienie rozpoznania, pacjent i jego bliscy podejrzewali, że doświadczane objawy mogą wiązać się z otępieniem, konkretne sklasyfikowanie ich przez lekarza może być szokiem. Dlatego też edukowanie pacjenta oraz jego bliskich na temat otępienia bywa trudne dla rozmówców po obu stronach lekarskiego biurka. Irish Hospice Foundation przedstawiła 5 kroków ważnych w przekazywaniu trudnych wiadomości. Obejmują one:
- Przygotowanie – upewnij się, że dysponujesz wszystkimi informacjami potrzebnymi do empatycznego postawienia diagnozy.
- Kontakt – nie spiesz się, nawiąż osobistą relację i spróbuj wyczuć, co pacjent i jego opiekun już wiedzą.
- Ostrzeżenie – wprowadź rozmówców do tematu, a następnie przekaż trudną wiadomością. Podawaj informacje małymi, łatwymi do opanowania porcjami. Stosuj prosty, zrozumiały dla wszystkich język.
- Dostrzeż emocje rozmówcy i odnieś się do nich – daj rozmówcom czas na zebranie informacji i zgłoszenie swoich wszelkich obaw.
- Udziel praktycznych porad – opisz, co będzie dalej i jakie wsparcie jest dostępne.
Wspieranie osoby z otępieniem i jej opiekuna w pogodzeniu się z diagnozą
Od naszego wsparcia może zależeć to, czy pacjent zaakceptuje diagnozę, a także jak wpłynie ona na jego życie teraz i w przyszłości. Co więc warto zrobić? Przede wszystkim realistycznie ocenić sytuacje oraz dać nadzieję.
WSKAZÓWKI DLA PRAKTYKÓW:
- Bądź wrażliwy na uczucia pacjenta (i jego opiekuna).
Zapewnij pacjenta, że jego reakcja na otrzymanie rozpoznania jest normalna i zrozumiała. Strach, zaprzeczenie, odrzucenie, niedowierzanie, ulga, zakłopotanie czy przytłoczenie obecne tuż po diagnozie będą zmieniać się z czasem. Porozmawiaj o tym, do kogo może się on zwrócić, aby odnaleźć się w tej sytuacji.
- Poinformuj pacjenta (i jego opiekuna), że rozumiesz wagę postawionego rozpoznania.
Poinformuj swoich rozmówców, że rozumiesz jak duży wpływ będzie miało otępienie na życie pacjenta i jego bliskich. Dzięki temu poczują oni, że są traktowani poważnie.
- Rozmawiaj o pozytywnych aspektach postawienia diagnozy.
Diagnoza jest matką leczenia. Postawienie rozpoznania oznacza, że zauważyliśmy i zrozumieliśmy zmiany jakich doświadcza pacjent oraz jego bliscy. Dzięki temu możemy zalecić im odpowiednie wsparcie i dać wskazówki na przyszłość. Zauważ też, że słowa mają ogromną moc. Czy dostrzegasz różnicę między powiedzeniem, że ktoś „cierpi na otępienie” a „żyje z otępieniem” nawet jeśli pozornie oznaczają to samo?
- Motywuj do korzystania ze wczesnego wsparcia.
Wyjaśnij, że wczesne wsparcie i rehabilitacja może pomóc lepiej radzić sobie ze zmianami, które wiążą się z postawieniem diagnozy otępienia. Wsparciem może być też pomoc przyjaciół i rodziny!
- Ostrożnie zarządzaj oczekiwaniami dotyczącymi leczenia.
Nie jesteśmy w stanie wyleczyć otępienia, jednak dostępne terapie farmakologiczne i niefarmakologiczne stwarzają szansę na łagodzenie objawów oraz spowolnienie postępu choroby. Choć farmakoterapia może znacznie różnić się w zależności od typu i stadium otępienia, wiele interwencji terapeutycznych jest odpowiednich dla większości jego rodzajów.
Znaczenie zdrowia somatycznego w kontekście diagnozy otępienia: Diagnoza otępienia może dość skutecznie maskować inne schorzenia. Utrzymywanie jak najlepszego zdrowia somatycznego pozwoli osobie z otępieniem utrzymać satysfakcjonującą jakość życia.
WSKAZÓWKI DLA PRAKTYKÓW:
- Nie rezygnuj z regularnych przeglądów ogólnego stanu zdrowia, w tym o badaniach przesiewowych adekwatnych do płci oraz wieku.
- Zadbaj o to, aby pacjent (i jego opiekun) rozumieli jak i kiedy przyjmować dane leki.
- Przypominaj pacjentowi (i jego opiekunowie) o konieczności regularnego mycia zębów oraz kontrolowania stanu jamy ustnej.
- Oceń ryzyko upadków.
- Monitoruj wzrok i słuch osoby z otępieniem, gdyż zaburzenia w zakresie tych zmysłów może pogłębiać obniżenie funkcji poznawczych.
