Wiele osób doświadcza negatywnych emocji i zakłopotania z uwagi na chorobę swojego bliskiego. Czują się w pewien sposób naznaczeni lub zawstydzeni. Takie zjawisko nazywa się stygmatyzacją. Warto zauważyć, że osoby mające problemy z sercem lub stawami zazwyczaj nie są skrępowane swoją chorobą. Negatywne stereotypy dotyczące otępienia mogą wywodzić się z obrazu kreowanego przez telewizję, książki czy utrwalanego przez powtarzane potocznie mity.
Chcemy je obalić – rozprawmy się z kilkoma z nich.
Mit 1: Osoby z otępieniem są ofiarami tej choroby.
Fakt 1: Wiele osób po diagnozie otępienia utrzymuje kontrolę nad swoim życiem, odczuwa komfort i zadowolenie oraz określa się szczęśliwymi.
Bardzo często osoby z otępieniem przedstawiane są jako cierpiące na chorobę mózgu, która pozbawia ich wspomnień, tożsamości i godnego życia. Telewizja, książki, a nawet niektóre kampanie społeczne opisują bezsilnych i zależnych ludzi, tzw. „duże dzieci”, którym zaoferować możemy jedynie współczucie i troskę.
Przecież jednak każdy jest inny – wiele osób z otępieniem nie wpisuje się w ten stereotyp. Na początku problemy z pamięcią oraz koncentracją nie zaburzają świadomości co do własnej osoby i nie powodują zapominania o ważnych rzeczach. Konieczność otrzymywania pomocy przy niektórych zadaniach wcale nie sprawia, że osoba z otępieniem staje się słaba i zależna.
Niestety, nadal sporo osób, nawet tych z wykształceniem medycznym, kieruje się stereotypami. W praktyce oznacza to, że lekarze i inni specjaliści mogą w rozmowach zwracać się bezpośrednio do Ciebie, pomijając Twojego bliskiego i traktując go, jakby nie był w stanie zrozumieć informacji lub podjąć decyzji. Stawia to opiekunów w niezręcznej sytuacji i deprecjonuje rolę osób z postawioną diagnozą w procesie leczenia. Poproś lekarzy, aby traktowali osobę z otępieniem partnersko, tak jak pacjentów bez otępienia. Zaznacz, aby uszanowali jej prawo do uzyskania pełnej informacji i wyborów dotyczących metod leczenia.
Mit 2: Opiekunowie czują się nieustannie przygnieceni ciężarem zobowiązań.
Fakt 2: Pomoc osobie z otępieniem może być trudna, ale z odpowiednim planem i wsparciem może stać się wartościowym i wynagradzającym doświadczeniem.
Wielu opiekunów nie postrzega siebie jako „opiekuna”. „Jestem jego żoną, a nie opiekunem. Obiecałam mu to na dobre i na złe”. Niektórzy członkowie rodziny uważają opiekę jako szansę wyrażenia wdzięczności za wsparcie, które uzyskało się od osoby z otępieniem w przeszłości. Mimo najlepszych intencji, pomoc ta może być momentami trudna i nużąca. Niektóre z typów otępienia i związane z nimi objawy mogą okazać się bardziej wymagające od innych. Dzięki odpowiedniemu planowaniu i korzystaniu z dodatkowych form wsparcia, możesz czasami skorzystać z przerwy od opieki. Ważne jest, aby sygnalizować innym członkom rodziny i przyjaciołom, że potrzebujesz pomocy w pewnych momentach.
Niektóre sytuacje sprawiają, że życie z otępieniem może okazać się bardziej wymagające. Może to dotyczyć sytuacji, gdy w podeszłym wieku pojawiają się również problemy w relacjach małżeńskich lub partnerskich, uzależnienie od alkoholu lub innych substancji, a także izolacja od systemów opieki i wsparcia. Omówienie tych kwestii z lekarzem i poproszenie o skierowanie do poradni specjalistycznej może pomóc w podjęciu decyzji w najlepszym interesie zarówno Twoim, jak i osoby z otępieniem.
Mit 3: Osoby z otępieniem nie mogą się niczego nauczyć.
Fakt 3: Osoby z otępieniem mogą nadal się uczyć.
Osoby z otępieniem często mają trudności w zapamiętywaniu ostatnich wydarzeń (zaburzenia pamięci krótkotrwałej). W takiej sytuacji uczenie się nowych rzeczy może wymagać więcej czasu i wysiłku, jednak zdecydowanie nie jest ono niemożliwe. Przykładowo, w czasie pandemii wiele osób z otępieniem nauczyło się korzystać z komunikatorów internetowych.
Konieczność nauki nowych rzeczy może być dla Twojego bliskiego stresująca, przez co będzie unikać takich sytuacji i dodatkowo czuć frustrację. Kiedy chcesz pomóc bliskiemu w nauce nowej rzeczy przede wszystkim nie spiesz się. Staraj się okazać cierpliwość. I pamiętaj – nikt z nas nie jest idealny. Zachęcaj osobę z otępieniem do korzystania z różnych pomocy – notowania informacji na kartce, robienia list, planów. Przypominaj, że bliska Ci osoba zawsze może liczyć na Twoją pomoc.
Mit 4: Po diagnozie otępienia nie można już praktycznie nic zrobić.
Fakt 4: Jest wiele sposobów, aby potencjalnie spowolnić postęp choroby i zmniejszyć nasilenie objawów.
Prawdą jest, że z otępienia nie da się w pełni wyleczyć – tak samo, jak w przypadku innych przewlekłych chorób. Jednak są sposoby, które polepszają jakość życia, samopoczucie i codzienne funkcjonowanie w życiu z otępieniem. Są leki, które spowalniają postęp choroby, a także wiele niefarmakologicznych metod pomocy. Sprawdź sekcję Radzenie sobie z objawami.
Ucz się od tych, którzy z otępieniem potrafią żyć w pozytywny sposób.
Poznanie osób, które żyją z otępieniem w pozytywny sposób oraz ich opiekunów, może dać nadzieję i pokazać, że dobre życie po diagnozie jest możliwe. Warto uświadomić sobie, że otępienie nie oznacza, że życie nagle całkowicie się zmieni, że nic już nie będzie takie samo. Spotykanie się i rozmowy z osobami z podobnymi doświadczeniami pozwalają czuć się mniej osamotnionym w nowej sytuacji. Poznanie sprawdzonych sposobów radzenia sobie daje nadzieję.
Aby poznać osoby w podobnej sytuacji, które nauczyły się żyć z otępieniem w pozytywny sposób:
- odwiedź sekcję Historie, w której poznasz osobiste historie osób żyjących z otępieniem, ich opiekunów
- rozmawiaj z innymi opiekunami, np. na forach internetowych
- zapisz się do grupy wsparcia. Więcej informacji znajdziesz w artykule Zdobądź rzetelną i aktualną wiedzę
