Rozmowa z osobą z otępieniem o diagnozie może być pozytywnym krokiem naprzód.
Otwartość i szczerość może pomóc zarówno wyrazić uczucia, jak i wspierać się nawzajem. Rozmowa o diagnozie i wspólne planowanie adaptacji do zmian, jakie przyniesie otępienie, może dać poczucie pewności, co do dalszego postępowania. Rozmawiając wspólnie z osobą z otępieniem, możecie uzgodnić z kim, jak i kiedy chcecie podzielić się diagnozą.
Józef wiedział, że Ewa boi się postępu otępienia i tego, jak ułoży się przyszłość. Niechętnie o tym mówiła ani nie dzieliła się diagnozą z rodziną. Józef rozpoczął rozmowę z żoną mówiąc:
„Wiesz, że często złościsz się, jak o czymś zapomnisz. Chciałbym, żebyś nie czuła się przez to źle. Możemy razem wymyślić sposoby, żeby było Ci łatwiej”.
Żona nadal była niechętna, ale Józef podkreślał, że zawsze razem rozwiązywali problemy i tym razem nie będzie inaczej. Dzięki temu zapewnieniu Ewa stopniowo otworzyła się i poczuła się pewniej mówiąc o swoich objawach i szukaniu różnych strategii radzenia sobie.
Wspólna rozmowa z osobą z otępieniem pozwala lepiej zrozumieć jej przeżycia i potrzeby. W okresie po diagnozie warto przedyskutować wspólnie ważne decyzje dotyczące wspólnej przyszłości, np. jakiego rodzaju leczenie lub opiekę bliska osoba chciałaby otrzymywać w przyszłości, a co byłoby najbardziej potrzebne aktualnie.
Omówienie takich kwestii już na początku życia z otępieniem może ułatwić podejmowanie przyszłych decyzji prawnych czy finansowych. Unikanie tematu otępienia i progresu choroby może spowodować, że nawet bliska dotychczas relacja załamie się, a obydwie jej strony oddalą się od siebie i poczują się odizolowane.
Rozpoczęcie rozmowy może okazać się najtrudniejsze. Pomóc może tu bezpośrednie nazywanie diagnozy, a czasem nawet podchodzenie do niej z humorem.
Pani Jadwiga i jej mąż nauczyli się rozmawiać o otępieniu jak o trzeciej osobie. Jeśli coś zostaje zgubione lub zapomniane obwinia się o to „pana Otępienie”, albo „znajomego Alzheimera”. Mąż pani Jadwigi – Aleksander – nie czuje wtedy, że to jego wina. Łatwiej złościć się na chorobę, czy śmiać się z niej niż obarczać winą z skutki objawów osobę chorującą.
Kiedy osoba z otępieniem nie chce rozmawiać o diagnozie
Czasami osoba z otępieniem może nie chcieć rozmawiać z Tobą o diagnozie lub prosi, abyś nikomu o niej nie mówił. To może utrudnić sprawę. Jeśli rozmawiasz z rodziną o otępieniu, możesz czuć się nielojalny lub winny; z drugiej strony, jeśli „ukrywasz” otępienie osoby bliskiej, możesz czuć się winny, że oszukujesz zaniepokojoną rodzinę lub przyjaciół.
Z jakich powodów osoba z otępieniem może nie chcieć rozmawiać o swojej diagnozie?
Osoba może potrzebować więcej czasu, aby pogodzić się z diagnozą. Daj bliskiej osobie czas, ale staraj się poruszać temat, delikatne podkreślając swoje wsparcie:
- Pani Julia powtarza mężowi: “Jesteśmy małżeństwem od 50 lat! Po takim czasie razem nic nas nie pokona.”
- Teresa poprosiła swojego męża z otępieniem, aby wciąż był dla niej wsparciem „Jan zawsze był prawdziwą głową rodziny. Jeśli ma poczucie, że wciąż jest dla mnie najważniejszy i może być dla mnie wsparciem, dalej spełnia swoją dotychczasową rolę, nie czuje się bezużyteczny. Tak jest łatwiej rozmawiać otwarcie o chorobie.”
- Bolesław, żyjący z otępieniem, nie chciał przed nikim się przyznać, że rozpoznano u niego otępienie. Dopiero, kiedy ustalił z córką i lekarzem plan działania, poczuł się pewniej w nowej sytuacji. Wtedy zaczął mówić bliskim o swojej diagnozie.
Osoba może zaprzeczać doświadczanym trudnościom. Zaprzeczanie otępieniu lub jego objawom to bardzo często wyraz lęku, jaki skrywa w sobie osoba z diagnozą otępienia. Może to być strach przed przyszłością lub przed oceną ze strony otoczenia.
Czasami zaprzeczenie jest częścią procesu radzenia sobie i oznacza, że osoba potrzebuje więcej czasu i wsparcia. Zaprzeczanie może być stylem radzenia sobie, którego chory używał do radzenia sobie z problemami w przeszłości. Podkreślanie istnienia problemu może prowadzić do dalszego oporu lub gniewu.
Pan Piotr czuł się już zirytowany, że żona stale zaprzecza problemowi. Pani Maria zwykle upierała się, że nic się nie dzieje, że to po prostu zły dzień albo „niskie ciśnienie”. Mąż, po wielu wahaniach, zdecydował się pójść na spotkanie grupy wsparcia dla opiekunów działającej przy dziennym domu opieki. Za jakiś czas udało mu się zachęcić żonę, żeby poszła razem z nim na Dzień Otwarty.
Maria zaczęła rozmawiać z grupką pań w podobnym wieku. Żona nie miała pojęcia, że one też mają otępienie. Bardzo się zdziwiła, gdy jej o tym powiedziałem. Pamiętam, że po tym dniu Maria stopniowo zaczęła zdawać sobie sprawę, że wcale nie jest teraz „inna” i “życie toczy się dalej, nawet z otępieniem”.
Poznanie innych osób z otępieniem, które poradziły sobie w nowej sytuacji i nadal prowadzą aktywne życie może dodać odwagi bliskiej Ci osobie, by chciała przyznać się przed sobą i najbliższymi do otrzymanej diagnozy.
Przeczytaj z bliską Ci osobą rozdział: 5.2 Korzystaj ze wsparcia innych w realizacji celów
Osoba może nie mieć świadomości swojego stanu. Czasami osoby z pewnymi typami otępienia nie są świadome zmian w swoim funkcjonowaniu, nie zauważają doświadczanych trudności. Zwykle spowodowane jest to związanymi z chorobą zmianami w mózgu, zwłaszcza w płatach czołowych (obszary mózgu zlokalizowane za kością czołową czaszki). Osoby z tego typu uszkodzeniami mogą nie zdawać sobie sprawy z własnych problemów, są bezkrytyczne i wpadają w złość lub wycofują się, gdy podejmuje się z nimi rozmowę o otępieniu. Ten rodzaj braku świadomości nie oznacza po prostu zaprzeczania chorobie lub „trudnego charakteru”.
Więcej informacji o czołowych typach otępień znajdziesz tutaj: 1.2 Rodzaje otępień
W takich przypadkach warto jest poszukać wsparcia także dla własnych emocji doświadczanych w roli opiekuna. O swoich wątpliwościach warto porozmawiać z lekarzem. Konsultacja psychologiczna może pomóc w opracowaniu strategii radzenia sobie i poprawy samopoczucia.
Obejrzyj także inne filmy dotyczące trudnych emocji w opiece nad osobą z otępieniem:
- Dlaczego chory odrzuca twoją pomoc?
- Dlaczego chory fałszywie oskarża opiekuna oraz traktuje go jak wroga?
