Niektórzy chcą wiedzieć wszystko o otępieniu od razu po diagnozie. Inni wolą radzić sobie z bieżącymi wyzwaniami. Przeczytaj ten artykuł, jeśli chcesz dowiedzieć się więcej o możliwych zmianach w przyszłości.
Trudno jest przewidzieć tempo postępu choroby
Twoje życie nie zmieni się nagle z powodu tego, że ktoś, kogo kochasz otrzyma diagnozę. Jutro będzie takie samo jak wczoraj. Otępienie postępuje powoli, ale jego tempo jest indywidualne. Wiek, kondycja psychiczna i typ otępienia oraz inne czynniki, takie jak to, jak radzisz sobie z problemem, wpływają na przebieg objawów i tempo ich narastania.
Po diagnozie otępienia pacjenci żyją przeciętnie od 4 do 8 lat. Jednak niektórzy żyją jeszcze ponad 20 lat. U osób młodszych, u których zdiagnozowano otępienie przed 65 rokiem życia, długość życia może skrócić się o 10-20 lat, ale jest to bardzo indywidualne. Osoby, u których otępienie rozwinęło się po 65 roku życia żyją średnio od 1 do 9 lat krócej niż osoby zdrowe.
Zdrowy styl życia może opóźnić postęp choroby, a nawet zredukować ryzyko jej wystąpienia. Ćwiczenia aerobowe i trening oporowy, dieta śródziemnomorska, dbanie o serce a także aktywność towarzyska i umysłowa może zmniejszyć ryzyko otępienia. Chcąc uzyskać więcej informacji, odwiedź sekcję Dobre życie z otępieniem.
Rozwiązania istnieją, czyli dostępne wsparcie
Z czasem osoby z otępieniem mają coraz większe trudności z podstawowymi aktywnościami i potrzebują dodatkowej pomocy. W sekcji Akceptacja diagnozy znajdziesz informacje o rodzajach wsparcia ważnych w radzeniu sobie z objawami otępienia.
Opiekunowie w różny sposób radzą sobie z pojawiającymi się w związku z opieką wyzwaniami. Niektórzy z czasem angażują się w opiekę coraz bardziej. Dostosowują się do wzrastających potrzeb chorego. Sami chcą zatroszczyć się o wszystko. Wśród tej grupy osób często zdarza się, że opiekunowie czują się przeciążeni nadmiarem obowiązków. Czasem narastające wyzwania stają się trudne do udźwignięcia.
Inni nie chcą brać odpowiedzialności za opiekę nad osobą z otępieniem. Starają się polegać na wsparciu ze strony innych: rodziny, znajomych czy instytucji publicznych.
Każdy podejmuje własną decyzję, zależną od wielu różnych czynników: relacji rodzinnych, zasobów finansowych, miejsca zamieszkania. Nie ma dobrych i złych wyborów. Najważniejsze jest, aby pamiętać, że jako opiekun nie powinieneś brać całej odpowiedzialności na siebie. Musisz dbać także o własne zdrowie i samopoczucie, bo ono też ma wpływ na osobę z otępieniem.
Rola opiekuna wymaga czasem, by o pomoc poprosić innych. Czasami jest to trudne i niekomfortowe, ale bywa niezbędne w trosce o własny dobrostan. Wielu członków rodziny i przyjaciół jest bardzo chętnych do pomocy, ale nie jest pewna w jaki sposób może się przydać. Warto jest jak najwcześniej zasygnalizować osobom ze swojego otoczenia, że być może będziesz potrzebować pomocy. Nie będzie to przejaw Twojej słabości albo „poddania się”. Proszenie o pomoc z zewnątrz to bardzo ważny element skutecznego planowania opieki nad osobą z otępieniem.
Postaraj się odpowiednio wcześnie poszukać wsparcia wśród rodziny, znajomych oraz instytucji publicznych.
Plan na przyszłość daje poczucie kontroli nad sytuacją
W Polsce większość rodzin podejmuje się opieki nad osobą z otępieniem w domu, nie wyobrażając sobie przekazania bliskiego do domu opieki. Aby taka forma była możliwa, niezbędne jest odpowiednie zaplanowanie przyszłości, zorientowanie się w kwestiach prawnych oraz dostępnych świadczeniach. Daje to poczucie, że ciężar odpowiedzialności z czasem nie stanie się zbyt przytłaczający.
Część osób z otępieniem trafia do domu opieki po nagłym pogorszeniu stanu zdrowia. Częstym scenariuszem jest nieszczęśliwy upadek, wizyta w szpitalu, po której zarówno lekarze, jak i rodzina stwierdzają, że dalsza opieka w domu niekoniecznie jest bezpieczna. Aby odroczyć w czasie lub uniknąć tego typu sytuacji ważne jest, by odpowiednio wcześnie poszukać rozwiązań: zabezpieczeń w domu, przyrządów ułatwiających poruszanie się oraz obecności opiekuna, towarzyszącego osobie z otępieniem.
Temat zamieszkania osoby z otępieniem w domu seniora może być trudną i drażliwą kwestią. W Polsce istnieje silne przekonanie, że korzystanie z takiej formy opieki jest ostatecznością, poddaniem się lub wręcz „pozbyciem się problemu”. Takie myślenie powoduje, że opiekunowie nie decydują się na przekazanie bliskiego pod opiekę domu opieki, nawet jeśli to rozwiązanie zapewniałoby mu bezpieczeństwo i właściwą opiekę.
Wato jest porozmawiać z bliskim na temat jego opinii co do przyszłości i omówienie akceptowanych przez niego rozwiązań. Wspólna dyskusja nad ewentualnym zamieszkaniem w domu opieki w razie pogorszenia się jego funkcjonowania daje możliwość zrozumienia wzajemnych oczekiwań i podjęcia właściwych decyzji.
Planowanie przyszłości w opiece nad osobą z otępieniem oznacza również uwzględnienie aspektów prawnych, finansowych i medycznych. Sekcja Plany i decyzje zawiera szczegółowe informacje, które warto omówić już na wczesnych etapach choroby. Wczesne przygotowanie stosownych dokumentów czy testamentu może pozwolić na uniknięcie wielu trudnych kwestii w przyszłości.
Większość otępień nie jest dziedziczna
Członkowie rodziny osoby z otępieniem często chcą dowiedzieć się o ryzyku dziedziczenia otępienia przez dzieci i wnuki.
Choroba Alzheimera
Dla osób w wieku 60-70 lat ogólne ryzyko wystąpienia otępienia wynosi 2-4%. Jeśli któryś z Twoich rodziców miał otępienie ryzyko to wzrasta do 8%.
Dla osób w wieku 70-80 lat ogólne ryzyko otępienia wynosi około 10 procent, a jeśli ich rodzic chorował na otępienie ryzyko wzrasta do 20%.
Zanim zaczniesz martwić się o swoje zdrowie, pamiętaj: są metody, które obniżają to ryzyko. Zdrowy styl życia, czyli: niepalenie tytoniu, zdrowa dieta, regularne ćwiczenia, kontrola ciśnienia i poziomu cukru oraz cholesterolu we krwi, korekta wad słuchu i trening umysłu oraz aktywność społeczna znacznie zmniejsza ryzyko wystąpienia otępienia!
Otępienie naczyniopochodne
W większości przypadków ten rodzaj otępienia nie jest dziedziczny. Jednak należy pamiętać, że schorzenia, które powodują gorszą jakość naczyń takie jak cukrzyca czy nadciśnienie są częściowo dziedziczne. Ryzyko wystąpienia tych chorób można zmniejszyć dbając o styl życia i stosując profilaktykę zabezpieczajacą przed chorobami naczyniowymi z pomocą lekarza rodzinnego.
Otępienie czołowo-skroniowe
Około 30-40% osób z rozpoznaniem otępienia czołowo-skroniowego ma bliskich chorujących na ten typ otępienia. W niewielkiej liczbie przypadków, około 10-15%, występuje mutacja genetyczna, którą można przekazać dalej. Istnieje wiele różnych typów otępienia czołowo-skroniowego, a różne geny są powiązane z jego różnymi typami. Jeśli jesteś zaniepokojony, najlepiej porozmawiaj ze swoim lekarzem rodzinnym, który może doradzić w sprawie wyboru odpowiednich testów genetycznych.
Otępienie o wczesnym początku
Otępienie najczęściej dotyka osoby starsze, a ryzyko zachorowania wzrasta wraz z wiekiem. Jednak niewielki odsetek, około 3% wszystkich osób z otępieniem, rozwinie tę chorobę w wieku 50-60 lat. Nazywa się to otępieniem o wczesnym początku. Istnieje prawdopodobieństwo, że otępienie pojawiające się w młodym wieku jest powiązane ze zmianami genetycznymi i istnieje możliwość, że dzieci odziedziczą wadliwy gen. Jeśli jesteś zaniepokojony, najlepiej porozmawiaj ze swoim lekarzem rodzinnym, który może doradzić w sprawie testów genetycznych.
