Znajdź nadzieję
Niektórzy lekarze, choć mili i empatyczni, mogą stwarzać wrażenie, że po diagnozie otępienia raczej niewiele można zdziałać. Skupiają się na diagnozowaniu i włączaniu leków. Często nie poruszają tematu wpływu diagnozy na życie rodzinne, a zwłaszcza życie osoby będącej głównym opiekunem chorego. Mogą nie dopowiedzieć wszystkiego na temat zmian, jakim podlega osoba chora oraz sposobów, jak sobie radzić z własnymi emocjami w tej relacji.
Opiekunowie osób z otępieniem, z którymi mieliśmy kontakt, często wspominały, że po usłyszeniu diagnozy u osoby bliskiej zastanawiały się „I co teraz będzie?”. Niektórym nie udało się znaleźć na to pytanie odpowiedzi od razu i czuły się źle. Jeśli brakuje Ci nadziei i siły, ta strona pomoże Ci je odnaleźć.
Projekt Razem przed siebie. Przewodnik jak żyć z otępieniem. został stworzony przy udziale wielu inspirujących osób, którzy na co dzień zajmują się opieką nad osobami z otępieniem. Udowadniają oni, że życie z otępieniem, mimo trudności, może pozostać w pełni wartościowe i przynosić wiele satysfakcji.
Poznaj historie innych opiekunów
Osoby z otępieniem i ich opiekunowie odnajdują się w tej trudnej sytuacji podążając różnymi drogami. Rozmowa z osobą o podobnym problemie może pomóc odnaleźć właściwe rozwiązania. Niektórzy opiekunowie podkreślają, że warto określić, co w życiu jest najważniejsze. Inni opisują troskę o własne zdrowie i samopoczucie, powracanie do dawnych upodobań lub podejmowanie nowych zajęć, które dają poczucie spełnienia i zadowolenia. Niektórzy opiekunowie i osoby z otępieniem znajdują nadzieję, uczestnicząc w badaniach naukowych i stając się ambasadorami akcji prozdrowotnych. Dla jednych odnalezienie spokoju ducha było stopniowym procesem, a dla innych świadomą decyzją. Pozwoliło to nie tylko cieszyć się teraźniejszością, ale także planować przyszłość.
Kiedy mój ojciec otrzymał diagnozę otępienia, stanęłam przed ścianą. Musiałam sama szukać i sama próbować coś zrobić. Zresztą cały czas szukam, cały czas jestem w grupach internetowych dla opiekunów, gdzie wymieniamy się doświadczeniami. To bardzo dużo daje w trudnych momentach, a takie chwile są i to dosyć często. To bardzo ważne, by osoby opiekujące się osobą chorą miały wsparcie, bo bez tego się po prostu nie da. Zdarzają się naprawdę trudne momenty. Sami sobie nie radzimy i to jest bardzo trudne. Jak mamy się opiekować osobą chorą, kiedy sami mamy problemy?
Jolanta, córka osoby z otępieniem
W otępieniu przede wszystkim najważniejsza jest tak zwana anielska cierpliwość. Jeśli choroba postępuje, to nie można pozostawić bliskiej osoby bez opieki, trzeba cierpliwie być obok, akceptować, jeśli bliski robi coś nie tak, bo po prostu nie pamięta. Dla mnie najcenniejsze okazały się rozmowy z żoną. Pomagają mi się do niej lepiej dopasować, wyprzedzać jej działania, tak by nie czuła się bezradna, pozostawiona sama sobie. Dzięki temu moja żona wie, że ma we mnie zawsze wsparcie, że zawsze jej pomogę, jak będzie tego potrzebować. Stoję cierpliwie obok.
Krzysztof, mąż osoby z otępieniem
Pamiętam moment diagnozy. Pierwszą reakcją było: Boże, co tak szybko?! Czy uda nam się wspólnie to jakoś przezwyciężyć? Na ile mama będzie jeszcze świadoma siebie? Mama strasznie się zamartwiała: Jak to, otępienie? Już? To już koniec, ja już nie chcę żyć! Mówiła tak, chociaż jest osobą bardzo optymistyczną. Ale wtedy pojawił się tak bardzo duży lęk i strach. Z czasem dowiedziałam się więcej o chorobie, o tym, co można zrobić. Skupiłam się na konkretnych działaniach. Poczułam, że damy sobie jakoś radę.
Krystyna, córka osoby z otępieniem
Zapoznaj się z innymi historiami opiekunów i osób z otępieniem w zakładce Historie.
