Diagnoza otępienia jest początkiem, a nie końcem. To hasło wielokrotnie powtarzamy w kampanii „Razem przed siebie”. Chcemy tym samym pokazać, że – mimo iż otępienia nie da się wyleczyć – wciąż jest wiele obszarów, którymi można się zająć, by spowolnić postęp choroby, złagodzić objawy i zadbać o dobrą jakość życia.
O wsparciu po diagnozie i dostępnych interwencjach psychospołecznych opowiada Szymon Chrobak – magister sztuki, muzykoterapeuta i instrumentalista.
Od 2019 roku jest on koordynatorem pierwszego w Polsce Centrum Spotkań dla osób z otępieniem oraz ich opiekunów. Centrum funkcjonuje przy Dziennym Domu Pomocy „Na Ciepłej”.
Od kilku lat zdobywa także doświadczenia w obszarze muzykoterapii paliatywnej w Hospicjum Stacjonarnym Świętego Jana Bożego we Wrocławiu oraz w pracy z osobami starszymi w ośrodkach stałego i dziennego pobytu.
Zajmuje się głównie muzykoterapią skierowaną do osób z zespołami otępiennymi i w terminalnych stadiach choroby oraz wspiera opiekunów osób żyjących z otępieniem.
Podczas spotkania z Szymonem Chrobakiem porozmawiamy o tym:
- Jak wspierać osoby po diagnozie otępienia?
- Jakie interwencje psychospołeczne są zalecane?
- Jak różne interwencje psychospołeczne wpływają na samopoczucie osób żyjących z otępieniem?
LINK DO WYKŁADU:
Pomocne materiały – wybór projektów, filmów i książek przygotowany przez Szymona Chrobaka jako kompendium wiedzy i praktycznych form wsparcia dla opiekunów:
- Link do pełnej wersji filmu o Projekcie Meetingdem i Centrum Spotkań przy DDP “Na Ciepłej”:
https://www.youtube.com/watch?v=g1exAVTzxRU&t=1663s
- Projekt HOMESIDE
Głównym celem trzyletniego projektu HOMESIDE jest poprawa domowej opieki nad osobami z demencją. Poprzez bezpłatne szkolenie opiekunów rodzinnych i wdrożenie interwencji łagodzących objawy choroby, zapewnione jest wsparcie w podnoszeniu jakości życia i dobrego samopoczucia zarówno osób z demencją, jak i ich najbliższych. Badanie realizowane jest równolegle w Polsce, Australii, Wielkiej Brytanii, Niemczech oraz Norwegii. Projekt prowadzony jest w formie zdalnej, za pośrednictwem internetu (online) w całym Kraju. Ćwiczenia skupiające się na prostych aktywnościach związanych z muzyką lub czytaniem mają na celu, m.in. poprawę w sferze emocjonalnej, odciążenie opiekuna i lepszą relację z podopiecznym oraz podtrzymanie funkcjonowania poznawczego chorego. Po kilkunastu miesiącach od rozpoczęcia projektu, na podstawie doświadczeń 25 rodzin okazało się, że efekty są znacznie obszerniejsze. Pojawiły się nawet głosy ze strony opiekunów, że funkcjonowanie ich bliskich w wielu sferach (a co ciekawe w dużej mierze poznawczej) polepszyło się do stanu sprzed 5 lat!
Projekt jest pilotowany przez specjalistów i terapeutów z Akademii Wychowania Fizycznego w Krakowie.
Link do formularza zgłoszeniowego: https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=701Ubp9tY0Wd6XEfGXRoS9mmBv1CoStHnHUsoJHth0VUMExRWjM5WDRQTDlNRU5VNUtISkVGNTcwRi4u&fbclid=IwAR1wM6id7CFAyfWJbQkU8YBGtrkE5bdIhsasspWwZEq7eU3DC_twW40YuY4
Strona internetowa: https://www.awf.krakow.pl/homeside
Strona Facebook: https://www.facebook.com/homesidepolska
Link do nagrania z prezentacją projektu, zarejestrowanego przy okazji Grupy Wsparcia w DDP “Na Ciepłej”: https://www.youtube.com/watch?v=4MU4XDDXWIw
- Wystąpienia na TED:
https://www.ted.com/talks/lisa_genova_what_you_can_do_to_prevent_alzheimer_s?language=pl#t-2964
https://www.ted.com/talks/alanna_shaikh_how_i_m_preparing_to_get_alzheimer_s?language=pl
- Adresy stron z artykułami, szkoleniami i materiałami video:
https://razemprzedsiebie.umw.edu.pl/
https://damy-rade.info/pytania-i-odpowiedzi
https://www.youtube.com/user/DamyRadeinfo
- Kilka częściej pojawiających się zagadnień ze świetnej, ciągle rozszerzającej się o nowe zagadnienia serii “Damy Radę”:
Jak wesprzeć osobę z demencją, gdy myli fikcję z rzeczywistością? https://www.youtube.com/watch?v=8yAAC0CH1j8
Co zrobić, gdy chory z demencją nie chce się myć? https://www.youtube.com/watch?v=ByZuwQNk3Xw
Co zrobić, gdy osoba z demencją odmawia jedzenia i picia? https://www.youtube.com/watch?v=6mcxfOpk5Tk
Problemy z drażliwością i agresją u osoby z zespołem otępiennym: https://www.youtube.com/watch?v=OFUlWf7WRBc
Jak radzić sobie z agresją u osoby chorej na demencję? https://www.youtube.com/watch?v=_z3DDGNCgGA
Dlaczego chory fałszywie oskarża opiekuna oraz traktuje jak wroga? https://www.youtube.com/watch?v=qj40-tQekPY&t=2s
Jak zachęcić chorego do współpracy, by opieka przebiegała sprawniej? https://www.youtube.com/watch?v=a4jAOjnGAEg
Jak zachęcić chorego na demencję do aktywności? https://www.youtube.com/watch?v=tdewTMkNhFI
Jak rozmawiać z osobą chorą na Alzheimera?
https://www.youtube.com/watch?v=9HAqVsCCBvA
Dieta a demencja czy sposób jedzenia może wpływać na rozwój choroby: https://www.youtube.com/watch?v=bHAKQl3GKqo
- Wybrane filmiki ze światowej klasy specjalistą w tematyce otępień – Teepą Snow:
#1 Normalne starzenie a demencja: https://www.youtube.com/watch?v=Er40AmDAjM4
#2 Skąd się bierze agresja i pobudzenie u osób chorych na demencję? https://www.youtube.com/watch?v=QxkeiIajPgw
#3 Chęć pójścia do domu lub do pracy:
https://www.youtube.com/watch?v=iah-rR1Njc0
#4 Wykonywanie kompulsywnych czynności i chodzenie za opiekunem: https://www.youtube.com/watch?v=E1REWw8LDfk
#5 Gromadzenie jedzenia lub przedmiotów: https://www.youtube.com/watch?v=bNMhrcw0FAc
#6 Nietrzymanie moczu:
https://www.youtube.com/watch?v=_MPo1ZWHoZM
#7 Jak przekonać osobę z demencją do noszenia produktów chłonnych: https://www.youtube.com/watch?v=1M88adxGVJo
#8 Ukryte przyczyny pogorszenia stanu zdrowia: https://www.youtube.com/watch?v=zGLOuJJprBE
#9 Trudności ze snem: https://www.youtube.com/watch?v=QdPVkpU3DzM
#10 Omamy i urojenia: https://www.youtube.com/watch?v=P6s16UrcTR8
#11 Problemy z dysponowaniem finansami: https://www.youtube.com/watch?v=d2fnCucQRtU
#12 Silne pobudzenie po wizycie rodziny: https://www.youtube.com/watch?v=lBwLt8yQHxI
#13 Niechęć do jedzenia i picia: https://www.youtube.com/watch?v=fS7i4Smm4g4
#14 Problemy z zachowaniem higieny: https://www.youtube.com/watch?v=QWmOH1BvHJ8
- Artykuł “Jak ćwiczyć funkcje poznawcze w domu”, co może być skróconą, a cenną wskazówką jak aktywizować i lepiej rozumieć podopiecznych.
https://wir-wydawnictwo.com/jak-cwiczyc-funkcje-poznawcze-w-warunkach-domowych/
- Książka m.in z ćwiczeniami “Sprawny umysł. Aktywności wspomagające funkcje poznawcze w wieku senioralnym” zawierającą mnóstwo cennych informacji oraz praktycznych zadań przystosowanych do pracy z osobami z problemami z pamięcią. Zachęcamy do skorzystania z ćwiczeń ze wszystkich działów – nie wymagają one szczególnych umiejętności, np. muzycznych, a w przyjemny sposób angażują.
https://dops.wroc.pl/wp-content/uploads/2020/09/sprawny_umysl.pdf
- W publikacjach Nestora niebawem powinien być dostępny do pobrania “Śpiewnik dla seniora”, a póki co, zamieszczamy prezentację autorki dr Katarzyny Turek, która o projekcie opowiada przy okazji wykładu w ramach XXIII Dolnośląskiego Festiwalu Nauki:
https://www.youtube.com/watch?v=wBnGahkVlbE
- Inne książki:
– Sharon Fisher, Choroba Alzheimera. Troska o dziś i jutro, Oficyna Wydawnicza “Vocatio”, Warszawa 1998 r.,
– Nancy L. Mace, Peter V. Rabins, 36 godzin na dobę, MediPage, 2005 r.:
