Moment przekazywania pacjentowi i jego bliskim diagnozy otępienia, to wyzwanie, nawet dla doświadczonych klinicystów. W ramach ograniczonego czasu, jaki przypada na wizytę, ustalenie, jakich informacji potrzebuje dana osoba, ile szczegółów będzie dla niej pomocnych podczas diagnozy oraz odpowiadanie na wszystkie pytania pacjenta może być trudne.
Pacjenci i opiekunowie podkreślają jednak, że sposób w jaki specjalista przekazał im diagnozę, miał kluczowe znaczenie w zrozumieniu i akceptacji otępienia.
Ponieważ świadomość społeczna dotycząca chorób otępiennych w Polsce jest wciąż niska, wsparcie udzielone przez specjalistę w ramach procesu diagnostycznego i dalszego procesu leczenia, to dla osób z otępieniem i ich bliskich niezwykle ważne oparcie i szansa na zaplanowanie właściwej opieki.
Zabraliśmy najnowsze zalecenia, wyniki badań oraz doświadczenia przedstawicieli ochrony zdrowia i opieki społecznej, osób z otępieniem i ich opiekunów, aby wspierać specjalistów w przekazywaniu diagnozy w sposób skoncentrowany na osobie, responsywny i świadomy.
Aby pomóc Ci w szybkim znalezieniu informacji, na stronie Razem przed siebie zawarto podsumowanie najważniejszych wyzwań związanych z momentem diagnozy i planowaniem dalszego wsparcia oraz zgromadzono wiele pomocnych materiałów i linków do wartościowych źródeł. Wszystko pod jednym adresem.
Zakładki strony dla osób z otępieniem oraz dla opiekunów rodzinnych mogą posłużyć jako narzędzie, które można zaoferować swoim pacjentom.
Aktualne wytyczne dotyczące diagnozowania otępień
- W Polsce – mimo wieloletnich starań medyków, naukowców i działaczy społecznych – nadal nie wprowadzono Polskiego Planu Alzheimerowskigo, Założenia-Narodowego-Planu-Alzheimerowskiego.
- Mimo braku oficjalnej krajowej strategii, personel medyczny może korzystać z rekomendacji zespołu ekspertów Polskiego Towarzystwa Alzheimerowskiego dotyczących rozpoznawania i leczenia otępień.
- Rozpoznawanie i leczenie otępień. Rekomendacje Interdyscyplinarnej Grupy Ekspertów Rozpoznawania i Leczenia Otępień (IGERO 2006). Wydawnictwo Czelej, Lublin 2006: 34–51.
- Cennym zbiorem dobrych praktyk w diagnozowaniu i leczeniu otępień, a także rozumieniu potrzeb osób z otępieniem i opiekunów jest dokument: Diagnoza, leczenie, opieka i dobre praktyki w chorobach otępiennych z perspektywy – ustalenia konferencji Rzecznika Praw Obywatelskich i organizacji alzheimerowskich.
Pacjent z otępieniem w polskim systemie opieki zdrowotnej
W Polsce droga do otrzymania diagnozy otępienia i odpowiedniego wsparcia zaczyna się zwykle od wizyty u lekarza pierwszego kontaktu lub innego specjalisty. Pacjent z podejrzeniem zaburzeń funkcji poznawczych kierowany jest do psychiatry lub neurologa, który dokonuje oceny przesiewowej.
- Często w procesie diagnostycznym bierze udział psycholog lub neuropsycholog, najczęściej we współpracy ze specjalistą, np. psychiatrą.
- W Polsce nie ma specjalizacji z psychiatrii geriatrycznej, jednak część psychiatrów czy neurologów w ramach swojej praktyki pracuje głównie z osobami z otępieniem.
- Dodatkowo w Polsce jest bardzo mało geriatrów – mniej niż 200 w całym kraju w porównaniu do 2681 neurologów i 2653 psychiatrów (GUS, 2015).
Po otrzymaniu diagnozy otępienia pacjent najczęściej dzieli się nią z bliskimi. To zwykle najbliższa rodzina – współmałżonek, dzieci lub rodzeństwo – podejmują się wpierania osoby z otępieniem.
Opiekunowie rodzinni zazwyczaj otrzymują od lekarza jedynie ogólne informacje dotyczące przebiegu choroby oraz rokowania. Ponieważ nie ma jasnych wytycznych dla specjalistów co do postępowania podiagnostycznego, jakość informacji przekazywanych rodzinie podczas wizyty diagnostycznej różni się od znajomości tematu i osobistego zaangażowania specjalisty.
Lekarze często czują się bezradni, nie mogąc zaoferować pacjentowi i jego bliskim właściwego wsparcia, bo jego dostępność w wielu rejonach Polski jest ograniczona.
Nawet w dużych miastach liczba dziennych domów opieki lub innych instytucji działających na rzecz osób z otępieniem jest niewielka. Wiele inicjatyw, realizowanych przez organizacje pozarządowe, to projekty krótkoterminowe. Usługi wspierające opiekunów emocjonalnie, społecznie lub praktycznie też nie są powszechne.
Z powodu braku wiedzy na temat dostępnych opcji wsparcia oraz ograniczonego czasu podczas wizyty, lekarze często przekazują zadanie dotarcia do potrzebnych informacji czy usług pacjentowi i jego rodzinie. Utwierdza to wszystkich w poczuciu, że otępienie to wyrok, że niewiele można już w tej sytuacji zrobić.
Dobre życie po diagnozie otępienia jest jednak możliwe. Działanie specjalisty w procesie diagnostycznym oraz sposób przekazania diagnozy i zaplanowania dalszej opieki to elementy, które mogą istotnie wspomóc osobę z otępieniem i jej bliskich w adaptacji do nowej sytuacji.
